Question à Monsieur Didier Gosuin, membre du collège réuni, compétent pour la politique de la santé
M. André du Bus.- Du 18 au 22 avril dernier, en tant que membres du Collège réuni chargés de la Santé, vous avez consacré une semaine centrée sur la promotion de l'e-santé à Bruxelles. Cette campagne a été lancée par la Journée e-patient le 18 avril, organisée en collaboration l'asbl Abrumet.
Au cours de cette journée, les hôpitaux bruxellois ont sensibilisé leurs patients et leur personnel au partage électronique des données de santé et ont tenté de répondre à certaines questions courantes comme "Quel est l'intérêt de ce partage de données pour la santé et pour la qualité des soins ?", "Le partage des données est-il suffisamment sécurisé ?", "Que faut-il faire pour partager ses données ?", "Est-ce valable partout en Belgique ?"...
À cette occasion, une conférence de presse a eu lieu dans un hôpital du Centre hospitalier interrégional Edith Cavell (Chirec). Choisir un hôpital pour réaliser une conférence de presse est un message fort symbolique et confirme une vision hospitalo-centrée de notre système de soins de santé.
Je dois dire que je ne comprends pas ce choix. D'autant plus que la Cocom vise à renforcer la première ligne des soins de santé et échelonner la trajectoire de soins, notamment à travers la réforme de la garde bruxelloise dont nous avons eu l'occasion de parler il y a précisément une semaine. En outre, lors d'un partage électronique des données de santé, les données partent de chez les médecins généralistes et reviennent vers ceux-ci.
Les médecins généralistes ainsi que la Fédération des associations de médecins généralistes de Bruxelles (FAMGB) ont-ils été associés à la conférence de presse ?
Il est primordial de sortir de cette vision hospitalo-centrée de notre système de soins de santé et de revaloriser à tout niveau et par tout acte la première ligne de soins de santé ainsi que les médecins généralistes. Une vision hospitalo-centrée ne fait qu'induire et renforcer un recours inutile aux urgences ainsi qu'à une médecine spécialisée.
Par ailleurs, je ne remets pas en cause le projet e-santé et je suis convaincu des bienfaits de cette initiative : simplification administrative, meilleure continuité de soins, développement d'un patient acteur, etc. Cependant, toutes ces déclinaisons du projet e-santé et la multiplication des dossiers portent, il faut le reconnaître, à confusion.
En effet, nous sommes face à une série d'acronymes peu familiers :
- le dossier médical informatisé (DMI) pour les médecins généralistes ;
- le dossier patient informatisé (DPl) pour tous les autres professionnels de soins ;
- le dossier pharmaceutique partagé (DPG) pour les pharmaciens.
En outre, toutes ces informations et dossiers pourront être complétés de façon multidisciplinaire.
Nous parlons également, dans ce projet, d'une plateforme BelRAI (Resident Assessment instrument), outil qui gère les enregistrements des données relatives aux patients gériatriques en maison de repos (MR), en maison de repos et de soins (MRS), à l’hôpital et dans les soins infirmiers.
Additionné à tous ces types de dossiers et aux différentes plates-formes, nous avons aussi le dossier médical global (DMG), plus ancien que le projet e-santé et déjà bien implanté dans notre pays. Par exemple, en 2014, 61% des affiliés à Solidaris possédaient un DMG, lequel est aussi géré par le médecin généraliste du patient.
En outre, les mutuelles encouragent l'utilisation des DMG, notamment à travers des avantages financiers. Par exemple, l'ouverture d'un DMG est totalement gratuite, ou encore le patient paie 30% de moins sur sa quotepart personnelle pour une consultation. Comment coordonner ces différents types de dossiers ? Qu'en est-il des patients possédant déjà un DMG ? N'y a-t-il pas un risque de doublon entre le DMG et le DMI ?
Comment envisagez-vous le passage du DMG vers le DMI ? Le DMG et le DMI utilisent-ils les mêmes structures de l'information ? Une harmonisation de ces deux types de dossiers est-elle possible ?
Quant aux données informatiques, vous nous aviez expliqué, en commission du 7 octobre 2015, la structure décentralisée du système et les divers mécanismes de sécurité. Vous aviez aussi annoncé votre intention de renforcer les obligations de sécurité dans les institutions dont l'agrément dépend de la Cocom.
Quel est l'état d'avancement de cette réflexion ? Quelles sont les évolutions et avancées en la matière depuis cette commission d'octobre 2015 ?
Il s'agit d'un point fondamental pour le développement du projet e-santé. Pour rappel, à la mi-février de cette année, nous pouvions lire dans la presse que deux hôpitaux, l'un à Hollywood, l'autre à Berlin, avaient été bloqués par des pirates informatiques.
Enfin, lors de la commission de la santé du 24 février 2016, vous nous aviez annoncé qu'un accord de coopération était en cours de négociation au sein de la conférence interministérielle (CIM) santé. Celui-ci déterminera la contribution de chacune des parties au financement de la plate-forme e-Health. Où en est l'élaboration de cet accord de coopération ? Pouvez-vous nous donner une estimation du budget pour la plate-forme e-Health ?
[...]
Mme la présidente.- La parole est à M. Gosuin.
M. Didier Gosuin, membre du Collège réuni.- Je commencerais par apporter quelques corrections par rapport à des informations erronées, mais il est vrai que ce dossier est assez complexe.
La conférence de presse du 18 avril dernier destinée à lancer la semaine de la promotion de l'e-santé à Bruxelles n'a pas eu lieu au Chirec, mais bien à la Clinique Saint-Jean.
Nous comprenons évidemment que ce choix puisse interpeller. Néanmoins, il n'est en aucun cas lié à une volonté hospitalocentrée et était notamment conditionné, d'une part, par des contingences pragmatiques, à savoir la disponibilité d'une salle suffisamment grande comprenant tout l'équipement technique nécessaire, d'autre, part, par la thématique puisque nous avons décidé d'organiser une action chaque année et que l'action 2016 porte sur les milieux hospitaliers.
Ce choix est motivé, et je réponds ici à Mme Grouwels, par le fait que tous les hôpitaux situés à Bruxelles sont déjà présents sur la plateforme et y sont connectés. L'année prochaine, l'action se concentrera sur les médecins généralistes et, dans deux ans, sur les maisons de repos (MR) et les maisons de repos et de soins (MRS) et les unités psychiatriques.
Nous menons chaque année une campagne ciblée et cette année, elle concerne les hôpitaux parce que nous venons de terminer la connexion de l'ensemble des hôpitaux bruxellois.
Bien entendu, les médecins généralistes étaient associés à cette conférence puisqu'y étaient présents la fédération des associations de médecins généralistes de Bruxelles (FAMGB) et le Brusselse Huisartsenkring (BHAK).
Les docteurs Michel De Volder et Lawrence Cuvelier, président et vice-président de la FAMGB, membres du Service intégré de soins à domicile (SISD) bruxellois, étaient présents à la conférence de presse et ont pu participer au débat. Nous avons également donné la parole au docteur Piquard, généraliste du centre de Bruxelles, qui a donné son point de vue quant à la dynamique de l'échange de données et souligné la plus-value du réseau de santé bruxellois dans la prise en charge de patients en médecine générale. En réalité, tous les intervenants étaient des médecins généralistes.
Nous profitons de votre interpellation pour souligner que notre campagne de communication "Semaine de esanté" à Bruxelles est un succès. En effet, rien que sur la période d'un mois, nous avons enregistré 30.000 adhésions supplémentaires de Bruxellois. Nous avons donc désormais dépassé le cap des 300.000 adhésions à ce réseau santé. En avril, les inscriptions de consentement de patients quant à l'échange de données ont triplé. Cette campagne de communication sera réitérée l'année prochaine, à la même époque, en ciblant cette fois la première ligne. L'année suivante, ce sont les maisons de repos et de soins ainsi que les unités psychiatriques qui seront dans le viseur.
De surcroît, l'asbl Abrumet est en train, à notre demande, de développer un coffre-fort de première ligne multidisciplinaire. Les premiers projets pilotes d'échange de données entre secteurs et entre disciplines débuteront à la fin 2017.
Avant de répondre aux questions suivantes, il nous semble utile de redéfinir les différentes notions que vous évoquez. En effet, une certaine confusion entre elles est bien compréhensible. Tout d'abord, rappelons que la loi relative aux droits des patients exige que le patient ait un dossier soigneusement tenu à jour et conservé en lieu sûr.
Néanmoins, cette loi ne précise aucune norme à laquelle il doit correspondre. Il n'y a donc pas d'exigence quant au fait que ce dossier soit électronique.
Le dossier médical informatisé (DMI) est le nom donné au système informatique utilisé par les médecins généralistes. C’est donc un logiciel et non un dossier. Il permet aux médecins généralistes d'enregistrer les données d'un patient de manière électronique et structurée. Il comprend des données sur le patient provenant de différentes sources : le patient lui-même, le médecin traitant, d'autres professionnels de la santé, la famille, etc.
Le législateur a confié à la plate-forme e-Health la mission de vérifier si les logiciels de gestion de dossiers de patients informatisés répondent aux normes standards de spécifications TIC fonctionnelles et techniques, et d'enregistrer ces logiciels. C'est dans ce contexte qu'on parle de "DMI labellisé". Le DMI permet donc le partage d'informations de la part du médecin généraliste, qui peut prendre la forme d'un Sumehr (Summarised Electronic Healthcare Record). Ce DMI est commun aux trois Régions et, aujourd'hui, il y a déjà la communication entre les trois.
(verder in het Nederlands)
De verschillende platformen in Vlaanderen, Wallonië en Brussel staan met elkaar in contact. Samen beheren ze een hub voor de ziekenhuizen en clusters (Vitalink, Intermed en BruSafe) voor de zorgverleners van de eerste lijn. We overleggen daarover regelmatig met Vlaanderen en Wallonië.
(poursuivant en français)
Rassurez-vous, tout fonctionne et est mis à temps en ligne.
Le DMI assure le partage de l'information qui peut prendre la forme d'un Sumehr (Summarised Electronic Healthcare Record) : un schéma de médication et d'autres formes d'exportation visant des soins partagés ou la collecte de données administratives. Le Sumehr correspond à la photographie de l'état de santé du patient.
C'est un fichier codifié et structuré, accessible à tout médecin, moyennant le consentement du patient, ainsi qu'à ce dernier. Il ne s'agit donc pas d'un dossier complet du patient, mais bien d'une extraction du Sumehr, à partir du DMI, des éléments de soins utiles au suivi médical.
Le dossier patient informatisé est l'équivalent du DMI pour tous les autres prestataires de soins, dont les hôpitaux.
Le dossier pharmaceutique partagé permet au pharmacien de consulter dans sa pharmacie l'historique de médicaments du patient, après avoir obtenu son autorisation. Ces outils doivent favoriser la continuité des soins, et permettre au pharmacien de suivre plus facilement les médicaments délivrés et de détecter les contre-indications.
Le dossier médical global est un instrument de qualité et de continuité des soins. Il constitue une partie du dossier médical qui se compose d'une synthèse de données importantes pour des soins continus et de qualité axés sur le patient. L'accord médico-mutualiste 2006-2007 définit comme suit le contenu du DMG : "Le DMG contient les données administratives du patient.
Il reprend les données médicales telles que les antécédents, les données d'alerte, les infections en cours, les examens complémentaires, les avis spécialisés, les médications prescrites. Le médecin de famille consigne méthodiquement tous les éléments pertinents qu'il recueille lui-même ou qu'il reçoit de tout autre dispensateur de soins pour autant que le patient marque son accord et dans le respect des législations et règlementations régissant la vie privée des patients. Il gère ces données et propose, le cas échéant, des actions individualisées préventives (vaccination, dépistage) ou curatives."
Ceci permet au médecin d'encore mieux accompagner le patient individuellement et de se concerter plus aisément avec d'autres médecins. Grâce au module de prévention du DMG, le médecin peut aussi veiller à la santé du patient de manière préventive. Pour stimuler l'utilisation fonctionnelle du DMG et fidéliser le patient à un médecin généraliste, pivot de l'organisation des soins de santé dans notre pays, des mesures incitatives ont été mises en place. En effet, les patients qui ont un DMG chez un généraliste bénéficient d'un remboursement plus élevé pour une consultation chez ce médecin ou lors d'une visite à domicile.
Ne confondons pas DMG et DMI, l'un est un dossier et l'autre un logiciel. Le DMG est de préférence soutenu par le DMI mais, à l'heure actuelle, il n'est pas encore garanti que le DMG soit tenu électroniquement puisque tous les médecins ne sont pas équipés. Lorsque tous les médecins seront informatisés, tous les DMG seront soutenus par le DMI. Vous avez donc bien compris que DMG et DMI sont des choses totalement différentes : le DMI est un logiciel et le DMG est une initiative de qualité qui favorise la gestion de toutes les données de santé d'un patient par un seul médecin généraliste en vue d'un meilleur suivi.
En vue de converger de plus en plus vers une gestion électronique du dossier médical global (DMG), la première action du Plan d'action fédéral santé vise à faire en sorte que le DMG soit géré dans le dossier médical informatisé (DMI) au moyen du logiciel labellisé, raison pour laquelle ce dossier s'appelle le "DMI labellisé".
Différents travaux ont été programmés pour atteindre cet objectif. Un premier état des lieux des différentes actions du Plan fédéral santé sera effectué lors de la prochaine conférence interministérielle Santé publique de juin.
Concernant le renforcement des obligations de sécurité des données informatiques dans les institutions agréées par la Commission communautaire commune (Cocom), ce dossier doit encore faire l'objet de concertations avec les hôpitaux.
Pour terminer, la négociation relative à l'accord de coopération concernant la participation financière des entités fédérées à la gestion de la plateforme e-Health est toujours en cours, et comme vous le savez, la Cocom participe déjà au comité de gestion de la plateforme avec voix consultative.
Je pense avoir ainsi répondu à l'intégralité de vos questions.
Mme la présidente.- La parole est à M. du Bus de Warnaffe.
M. André du Bus.- Je remercie le ministre pour ses réponses très éclairantes sur les plans politique et pédagogique.
Sur le plan politique, je comprends mieux le choix de l'hôpital, dès lors qu'il s'inscrit dans une alternance pluriannuelle avec d'autres lieux qui illustrent la diversité des acteurs de santé, dont les généralistes.
Sur le plan pédagogique, je vous remercie pour vos explications précises des concepts utilisés. Nous assistons à une informatisation croissante de la gestion des données. Je me réjouis du fait que le docteur Lawrence Cuvelier est à la manœuvre, car il figure parmi les grands spécialistes de la gestion des données informatiques.