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Sensibilisation du corps enseignant et du corps médical aux jeunes aidants proches

Soumis par andredubus le
Question à Madame Céline Fremault, Ministre en charge de l'action sociale et de la famille

André du Bus.- À l'occasion du Jeudi de l'hémicycle du 25 février dernier, nous avons eu l'occasion d'entendre plusieurs intervenants qui nous ont exposé la situation des jeunes aidants proches. Il s'agit de ces enfants, adolescents ou jeunes adultes, qui apportent de l'aide quotidienne à une mère, un père, une sœur, un frère en situation de dépendance à la suite d'un accident, d'une maladie physique ou mentale, d'un handicap ou de consommation d'alcool ou de drogues.

Les conséquences de cette charge assurée par le jeune aidant proche peuvent être particulièrement lourdes et stressantes lorsque les tâches et les responsabilités qui reposent sur lui deviennent excessives. Elles affectent sa qualité de vie ainsi que ses projets d'études ou de loisirs. Il n'est pas rare que les difficultés scolaires, voire le décrochage ainsi que le harcèlement soient au rendez-vous de ces jeunes qui vivent alors une réelle détresse, les enfermant dans une solitude qui participe à une forme d'exclusion sociale, encore amplifiée.

Face à cette situation, plusieurs initiatives ont été prises récemment, grâce notamment à l'aide de la Cocof. Citons la création d'une plate-forme de soutien composée de deux réseaux : un réseau santé qui regroupe des associations s'occupant de l'aide aux personnes (handicap, santé mentale...) et un réseau jeunesse qui regroupe des écoles, des écoles de devoir, des services d'aide en milieu ouvert (AMO), des services d'aide à la jeunesse (SAJ), des centres PMS, des mouvements de jeunesse, etc.

Le nombre précis de jeunes touchés par cette réalité est encore inconnu. Des estimations évoquent une moyenne de deux jeunes par classe. Quant à la moyenne d'âge des jeunes aidants proches, elle a été estimée, en Angleterre, à 12 ans.

De tels chiffres sont suffisamment interpellants pour mobiliser l'attention de tous les intervenants sociaux et éducatifs auprès des jeunes, en particulier les acteurs de l'enseignement. L'expérience démontre qu'une reconnaissance de cette situation constitue une première étape indispensable avant d'activer un réseau d'aide et de soutien, et d'alléger ainsi la charge qui pèse sur les épaules du jeune. Toutefois, pareille reconnaissance n'est possible dans le milieu scolaire que si les enseignants et le personnel encadrant sont sensibilisés à cette problématique, ce qui exige un travail préalable de formation.

Le personnel enseignant qui dépend de la Cocof est-il sensibilisé à ce défi ? Cette réalité fait-elle déjà l'objet d'une information ou d'une formation spécifique ?

Si tel n'est pas le cas, comment répondre à cette réalité qui influe directement sur les chances de réussite scolaire des jeunes concernés et handicape leurs propres besoins d'émancipation sociale, culturelle, ludique et sportive ?

Pour terminer, cette problématique touche également la santé du proche à aider. La Commission communautaire française est compétente en matière de maisons médicales. Ces dernières sont-elles associées aux démarches de sensibilisation, d'information ou de formation spécifique ?

Je remercie les collègues de DéFI, à l'initiative de ces Jeudis d'hémicycle consacrés aux jeunes aidants proches.

(Applaudissements)

Discussion

Mme la présidente.- La parole est à M. Maingain.

M. Fabian Maingain (DéFI).- Un Jeudi de l'hémicycle avait déjà permis cette discussion. Le but était de sensibiliser les responsables politiques et les collègues parlementaires à cette question. Je suis très heureux que M. du Bus de Warnaffe ait pu y donner suite aujourd'hui.

Il y a en effet une suite à donner à ces problématiques. Elles touchent beaucoup de jeunes, car ce sont des situations qui se répandent très vite, tellement elles sont multiples. C'est, par exemple, celle du jeune dont un des parents développe un cancer ou une dépendance. On voit bien que beaucoup de familles peuvent très vite se retrouver avec des cas de jeunes aidants proches.

Comme l'a dit M. du Bus de Warnaffe, la priorité est de trouver un besoin d'identification de ces jeunes. La plupart d'entre eux ne se rendent pas compte qu'ils sont dans une situation où ils aident plus que ce qu'un enfant le fait habituellement dans le cadre familial. Le jeune va au-delà, sacrifiant parfois sa vie scolaire, sociale et affective. Il se renferme, développant parfois un sentiment de culpabilité qui n'a pas lieu d'être alors qu'il réalise des choses extraordinaires. Il faut donc permettre à ces jeunes de s'identifier comme étant de jeunes aidants proches.

Cette identification n'est pas facile. Le premier problème est que l'on dispose de relativement peu de chiffres. Serait-il envisageable de mener une étude pour diagnostiquer le problème, identifier le nombre de jeunes qui se retrouvent dans cette situation et obtenir des chiffres pour la Région bruxelloise et nos jeunes francophones ?

Ensuite, cette identification passe par un certain nombre d'acteurs, dont la plupart sont publics. Nous avons donc les outils en mains pour répondre à cette problématique, via nos hôpitaux, nos maisons de santé ou via le service Personne handicapée autonomie recherchée (Phare), qui a déjà organisé un colloque sur les problématiques des jeunes aidants proches et qui peut être un acteur essentiel dans l'identification et le soutien à apporter à ces jeunes.

Les écoles et les centres psycho-médico-sociaux (PMS) font aussi partie de ces acteurs publics. M. du Bus de Warnaffe a parlé de la nécessaire sensibilisation des enseignants et de l'ensemble du monde scolaire. L'un des témoignages que nous avons recueillis relatait le fait que c'était grâce à l'intervention d'une enseignante que la témoin avait pu exprimer la situation dans laquelle elle se trouvait, expliquer son décrochage scolaire à cause de la surcharge occasionnée par sa situation de jeune aidant proche de sa maman ayant subi un accident vasculaire cérébral. Cette situation pesait sur sa vie personnelle.

On voit donc l'importance de sensibiliser le milieu scolaire et les PMS à ce niveau. Il en est de même avec les Services d'aide en milieu ouvert (AMO). Nos éducateurs au sein des maisons de jeunes sont souvent confrontés à ces jeunes qui sont en décrochage et qui, parfois, manifestent une certaine révolte dont l'explication peut se trouver dans cette situation de jeune aidant proche, qui pèse sur leur vie.

Il est vrai que nous devrions par exemple pouvoir continuer la sensibilisation en la matière auprès de tous ces acteurs qui, pour la plupart, ont un lien avec la Cocof. Au-delà de la sensibilisation, nous devrions également permettre à tous ces acteurs qui travaillent avec des jeunes de disposer des outils d'identification pour aider au diagnostic des jeunes aidants proches.

Par exemple, pourrait-on imaginer de développer une plaquette d'information et de sensibilisation des acteurs publics qui leur permettrait peut-être, via un questionnaire, d'établir une grille de lecture, un diagnostic et l'identification de ces jeunes en situation d'aidants proches ?

Une fois ces jeunes identifiés, il est naturellement question du soutien qu'il convient de leur apporter. Je sais que la Cocof soutient déjà la plate-forme, mais il est vrai que la charge de travail peut être à ce point importante qu'il serait utile d'intensifier ce soutien. Ainsi, d'autres sources de financement pourraient-elles être envisagées pour soutenir la plate-forme des jeunes aidants proches ? Elle réalise tous les jours, et avec trois fois rien - comme c'est souvent le cas pour les acteurs du monde associatif - un travail extraordinaire.

(Applaudissements sur les bancs de DéFI, d'Ecolo et du cdH)

(Mme Michèle Carthé, première vice-présidente, prend place au fauteuil présidentiel)

Mme la présidente.- La parole est à M. El Ktibi.

M. Ahmed El Ktibi (PS).- La récente édition des Jeudis de hémicycle consacrée aux jeunes aidants proches a permis d'attirer notre attention sur un phénomène que nous côtoyons au quotidien, mais sans le voir ou, à tout le moins, sans en réaliser les implications.

C'est effectivement un phénomène qui a existé de tout temps. Nous avons tous connu, dans notre jeunesse, un camarade de classe qui ne venait pas aux goûters d'anniversaire ou au parc jouer au football après l'école, parce qu'il devait s'occuper d'un parent tombé gravement malade ou d'une fratrie nombreuse dont il était l'aîné. Souvent sans le savoir, des enfants sacrifient leur jeunesse et leur privilège d'insouciance par un sens des responsabilités et une maturité bien trop précoces.

C'est donc une excellente chose qu'aujourd'hui, conscients du phénomène, nous prenions enfin les premières initiatives en faveur de ce jeune public encore trop inconnu. Je remercie M. Fabian Maingain, à l'origine de cette rencontre, ainsi que M. du Bus de Warnaffe et Mme la présidente, qui ont mis cette question en évidence.

Si, effectivement, comme le suggère M. du Bus de Warnaffe, il est nécessaire de procéder à des aménagements dans le milieu scolaire et de la santé en faveur des jeunes aidants proches, nous devrions également tenter de mieux cerner l'ampleur du phénomène.

Quels sont les chiffres réels ? Nous ne le savons pas à ce stade. Il ne serait donc pas inutile de s'appuyer sur le secteur associatif qui travaille avec les jeunes aidants proches, de le faire mieux connaître et de l'aider à s'organiser. Je songe notamment aux écoles. Nous avons d'ailleurs entendu le témoignage d'une directrice réellement extraordinaire. Certes, les directions d'école sont submergées. Pourtant, certaines parviennent à détecter des cas particuliers et à dégager des solutions.

Il faut aussi en apprendre davantage sur les caractéristiques et les besoins de ce public, dans le but de le doter, à plus long terme, d'un statut. Le subside octroyé par la Cocof en vue de la mise en place du projet jeunes aidants proches, qui permettra une organisation plus forte du public concerné, constitue un premier pas dans la bonne direction.

Quelles initiatives sont-elles actuellement à l'étude pour mieux connaître l'ampleur du phénomène des jeunes aidants proches à Bruxelles ? Quels en sont les caractéristiques et les besoins spécifiques ? Quelles coopérations avec d'autres niveaux de pouvoir seraient-elles utiles et possibles dans ce contexte ? Enfin, existe-t-il à ce stade une réflexion sur une stratégie à plus long terme en faveur des jeunes aidants proches ? Le cas échéant, quelles pistes sont-elles privilégiées ?

(Applaudissements sur les bancs du PS)

Mme la présidente.- La parole est à Mme Huytebroeck.

Mme Evelyne Huytebroeck (Ecolo).- Si nous sommes plusieurs à intervenir aujourd'hui, c'est parce que nous étions présents aux Jeudis de l'hémicycle où nous avons entendu de nombreux témoignages, de jeunes, de parents et d'associations, sur cette question de jeunes aidants proches. Bien que n'étant pas nouvelle, cette problématique n'a été que récemment mise sur le devant de la scène. Ce qu'on a pu comprendre lors de cette intéressante après-midi, riche en émotions, c'est que ces jeunes aidants proches présentent de multiples visages et sont parmi nous. Les chiffres cités par l'association, très interpellants, indiquent qu'il y a probablement deux jeunes aidants proches par classe.

Cette situation d'aidant proche peut amener à du décrochage scolaire ou, plus largement, à de la marginalisation. Conséquence : ces jeunes peuvent être non formés, se retrouver sans emploi ou encore se trouver atteints de maladies physiques ou psychologiques.

L'objectif est de les sortir de l'ombre et de les soutenir. La première étape, que je salue par ailleurs, a été le financement par le Cocof d'une plate-forme bruxelloise de soutien. Cette dernière est composée de deux réseaux : un réseau santé et un réseau jeunesse.

Il est cependant à noter qu'il s'agit d'une problématique totalement transversale. Par conséquent, elle dépasse nettement les compétences de notre assemblée pour concerner fortement celles de la Fédération Wallonie-Bruxelles.

Même si je sais que c'est Mme Fremault qui a financé la plate-forme, mes questions ne s'adresseront pas à elle, mais à Mmes Laanan et Jodogne.

La première s'adresse à Mme Laanan. On a vu que cette plate-forme comprenait deux réseaux. Dans le réseau jeunesse figurent sept écoles fondamentales et secondaires. Parmi elles y en a-t-il qui dépendent de la Cocof ? Si c'est le cas, il serait intéressant de proposer des formations spécifiques à cette question aux enseignants et aux éducateurs et, le cas échéant, comme l'a proposé l'association, la mise en place de groupes de parole ou d'un projet pilote en collaboration avec cette dernière.

Mon autre question est de savoir comment sensibiliser les maisons médicales agréées par la Cocof. Pourquoi ne pas lancer une campagne d'information, procéder à une mise en réseau des maisons médicales ou créer un groupe de soutien et de parole pour les jeunes aidants proches dans les réseaux santé ?

Une action commune peut être menée tant dans le secteur de la santé que dans celui de l'enseignement.

Mme la présidente.- La parole est à M. Van Goidsenhoven.

M. Gaëtan Van Goidsenhoven (MR).- J'ai été particulièrement marqué par cette rencontre que nous avons eue, à l'occasion d'un Jeudi de l'hémicycle, avec ces jeunes qui sacrifient leur jeunesse pour aider un proche. Ils nous ont sensibilisés au fait que, dans la société actuelle, ils paraissent largement invisibles. Ils sont relativement nombreux, mais ne sont pas entendus. De ce point de vue, la sensibilisation des écoles et du corps enseignant paraît importante.

Les témoignages sont allés en ce sens et il nous faut donc rendre l'identification de ces jeunes beaucoup plus efficace, ainsi qu'améliorer leur accompagnement à la suite des désastres intimes qui peuvent survenir dans leur situation.

Le besoin d'aide, d'écoute et de reconnaissance est avéré et un travail doit être fourni en la matière. Il importe également de solliciter les réseaux de santé dans notre Région. Décrochage scolaire, sentiment d'isolement, conséquences psychologiques ont été pointés lors de ce Jeudi de l'hémicycle. Un travail d’identification est donc essentiel pour donner à ces jeunes la chance de vivre la vie la plus normale possible. Il nous faut donc disposer de meilleurs outils pour les identifier, les soutenir et les écouter par la suite.

Il importe également de renforcer la plate-forme des jeunes aidants proches et j'aurais souhaité vous entendre au sujet de vos capacités à le faire, ainsi qu'à favoriser un certain nombre d'initiatives qui permettront de répondre aux besoins multiples de ces jeunes confrontés à la maladie d'un proche. Nous l'avons dit, ils sont bien souvent laissés à eux-mêmes et doivent renoncer à leurs droits, à leur jeunesse et à leur espoir en l'avenir.

Mme la présidente.- La parole est à Mme Fremault.

Mme Céline Fremault, ministre en charge de l'Action sociale et de la Famille.- Je vous remercie pour votre question sur la thématique des jeunes aidants proches, que je soutiens sans concession. Les questions posées sont adressées prioritairement à mes collègues. J'aborderai leurs réponses après quelques éléments introductifs.

En tant que ministre en charge de l'Action sociale, mais aussi des personnes en situation de handicap, j'estime essentiel de soutenir la nouvelle antenne bruxelloise dédiée aux aidants proches. Je remercie déjà les acteurs des deux asbl existantes qui se sont associées pour créer ce magnifique projet, à savoir La Braise et Télé-Secours.

La problématique n'est pas neuve. Ce qui l'est par contre, c'est le soutien apporté par le monde politique. Je peux déjà vous annoncer que j'ai débloqué des moyens pour deux nouveaux projets à Bruxelles.

D'une part, la Cocof, dans le cadre de sa compétence en matière de handicap, soutiendra le projet de réseau Jeunes aidants proches à Bruxelles dès 2016. Avec l'aide de CAP48, ce ne sont pas moins de 40.000 euros qui seront investis à mon initiative dans ce projet.

L'idée est de développer un vrai réseau de soutien pour ces jeunes. Le principe, en quelques mots, consiste à allouer des moyens humains pour les soutenir par la mise en place d'une cellule de permanence chargée de développer le projet jeunes aidants proches. Le but est que les jeunes aidants proches puissent se rencontrer, constater qu'ils ne sont pas seuls au monde dans cette situation et, pourquoi pas, partager leur colère, leurs rires, leurs recettes secrètes pour gérer le quotidien.

En résumé, ce réseau devra leur permettre de sortir, quelques minutes ou quelques heures, d'une vie cloisonnée, parfois pesante, et d'un isolement parfois difficile à vivre.

D'autre part, je soutiendrai un autre projet bruxellois, destiné aux adultes aidants proches. J'ai décidé d'octroyer 20.000 euros en soutien à ce projet innovant, même si une telle option doit encore être validée par le collège. Les objectifs sont nombreux : officialisation de la reconnaissance de la fonction d'aidant proche, mise en place d'un soutien psychologique, formation des aidants et des professionnels dans divers secteurs, sensibilisation pour faire évoluer les mentalités.

Ces deux projets constituent des initiatives tout à fait innovantes. Nous savons qu'il existe une reconnaissance au niveau de la législation fédérale, mais celle-ci n'offre aucun droit concret aux aidants proches. C'est justement ce que je veux changer. C'est en soutenant ce type d'initiatives que nous allons permettre d'avancer positivement sur la qualité de vie des aidants proches. J'encourage d'ailleurs l'ensemble de mes collègues à faire de même.

Concernant les aspects liés à l'enseignement, la problématique est en effet préoccupante. En matière de formation et de sensibilisation, le personnel enseignant de la Cocof a la possibilité de s'inscrire à des formations organisées par le Conseil des pouvoirs organisateurs de l'enseignement officiel neutre subventionné (CPEONS) et par l'Institut de la formation en cours de carrière (IFC) de la Fédération Wallonie-Bruxelles. Le catalogue des formations de l'IFC est constitué annuellement via un marché public.

Parmi ces formations, il en existe qui visent à aider des jeunes en souffrance ou en situation de décrochage. Les PMS jouent également un rôle très important dans la détection de ce genre de problème.

Concernant les aspects liés à la santé, les maisons médicales dans leur ensemble sont attentives à la question des aidants proches. Elles considèrent ceux-ci comme des partenaires dans la relation de soins avec des personnes dépendantes. Il n'y a pas, pour le moment, d'initiative spécifique et la Fédération bruxelloise des maisons médicales et des collectifs de santé francophones (FBMM CFS) n'a pas reçu de demande particulière émanant de ses membres en termes d'information ou de sensibilisation à ce sujet.

La Fédération est cependant consciente des enjeux liés à la question des aidants proches et est ouverte à toute collaboration avec les associations concernées. Ma collègue Cécile Jodogne me signale que le réseau des maisons médicales existe et que ce point spécifique pourra être mis à l'ordre du jour d'une prochaine rencontre des fédérations.

Je pense qu'il s'agit d'un projet qui doit être soutenu de manière globale et transversale, bien au-delà de la Cocof. Je travaillerai à la sensibilisation de mes collègues par un courrier reprenant nos initiatives à Bruxelles. L'objectif de ce courrier sera de les encourager à faire de même dans leur sphère de compétences.

J'invite donc mes collègues à envisager la possibilité d'apporter un soutien financier complémentaire afin d'intensifier ce travail auprès d'un spectre plus large d'acteurs issus de différents secteurs. La réponse aux besoins constatés sera d'autant plus adaptée si ces projets s'intègrent de manière très concrète, tant au niveau de l'enseignement que de la santé.

Quant à la question de savoir s'il faut une étude pour identifier les jeunes concernés, nous n'en sommes qu'au début. Je vous ai dit que c'était la première fois que le politique prenait à bras le corps cette thématique en dégageant un budget et du soutien au secteur associatif. Oui, je souhaite une étude pour identifier le nombre de jeunes concernés. Nous attendons de voir comment l'entamer à court terme. Aujourd'hui, la priorité, c'est de faire sortir les jeunes de l'isolement et d'arriver à comprendre la situation. Il s'agira bien évidemment de pouvoir la quantifier dans les mois qui viennent.

Quant à la question de la coopération avec les autres entités, M. El Ktibi, les contacts sont en cours avec mon collègue wallon Maxime Prévot pour avancer ensemble sur une thématique qui lui est également chère.

La liste des écoles de la Cocof concernées par le réseau sera jointe à cette réponse dans le rapport.

(Applaudissements)

Mme la présidente.- La parole est à M. du Bus de Warnaffe.

M. André du Bus.- Je remercie la ministre pour ses réponses complètes. C'est vrai que vous aviez déjà annoncé lors des Jeudis de l'hémicycle que la décision était prise de financer une plate-forme du réseau des jeunes aidants proches. L'important, aujourd'hui, c'est de parvenir à sensibiliser l'ensemble des acteurs.

L'étude que vous annoncez est intéressante parce qu'elle est importante, mais ce n'est pas l'étude en elle-même qui répond à la question. L'étude constitue l'un des éléments du dispositif, qui est intéressant dans la mesure où il permettra de comprendre l'évolution. Si aujourd'hui, nous pouvons estimer à x% le nombre de jeunes aidants proches, nous pourrons mieux comprendre dans quelques années les résultats des actions qui auront été menées. Je crois que c'est ce qui est important.

Vous avez aussi évoqué les contacts avec vos collègues des entités fédérées. Pour ma part, j'ai déjà déposé des interpellations en Fédération Wallonie-Bruxelles, de telle sorte que l'on puisse également traiter cette question à ce niveau-là. Il est directement concerné, puisque l'enseignement obligatoire, qui couvre 99% du champ de la Communauté française, dépend précisément de la ministre de l'Enseignement obligatoire. Nous verrons avec elle comment assurer le meilleur suivi.

Pour le reste, je remercie également les collègues d'avoir complété plus qu'avantageusement le propos.