Carte blanche dans La Libre Belgique | Les gènes de la solidarité

Indubitablement les progrès de la génétique forcent les responsables politiques d’aujourd’hui à anticiper de nouveaux débats, de nouveaux positionnements face aux nouvelles questions de responsabilité. En s’inoculant déjà le gène de la solidarité.

"Les progrès de la génétique seront-ils la source d’un nouveau mécanisme de solidarité collective?"

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Les 26 lettres de l’alphabet ont généré des millions d’œuvres littéraires. Les 7 notes de musique ont enchanté des kilomètres de partitions. Que dire des 4 lettres de l’être humain, ATGC, les quatre bases azotées qui sont à l’origine des milliards d’êtres humains, tous différents et pourtant semblables ? Si une faute d’orthographe dans un CV gomme toute chance pour le candidat, une fausse note glace d’effroi le public du Concours Reine Elisabeth, que dire alors d’une séquence génétique mal agencée ?

Résultat des progrès de la génétique, on répertorie, aujourd’hui, en Europe, quelque 7 000 maladies rares, dont 80 % sont d’origine génétique. Et, pour ces dernières, de nouveaux modèles d’explication sont avancés chaque année. Loin de s’arrêter à la logique de l’inventaire, la génétique vient également à la rescousse de la thérapie et du diagnostic prédictif. Avec des conséquences directes en termes de dépenses de soins de santé, de pratiques médicales tout comme, pour ne pas dire surtout, en termes de questions éthiques. L’espérance de vie de beaucoup de patients atteints de maladies rares s’améliore chaque jour. Il y a vingt ans, une personne atteinte de la mucoviscidose décédait très jeune, alors qu’aujourd’hui, elle connaît l’âge adulte.

L’espérance de vie n’arrête pas de croître. Toutefois, si on ne guérit toujours pas d’une maladie rare, on constate que beaucoup d’entre elles évoluent vers une phase chronique et/ou un handicap permanent. Cette fabuleuse évolution s’arc-boute sur une importante solidarité financière : par exemple, le coût hebdomadaire des injections d’enzymes de remplacement dans le cas des pathologies métaboliques peut monter jusqu’à 15 000 € (1), par semaine Durant toute une vie. De plus, le besoin légitime d’autonomie des patients suscite un effort d’imagination et de créativité qui se traduit par des investissements liés à l’aménagement de leur environnement de vie tout comme à l’appel aux services d’aides indispensables pour les personnes touchées par des pathologies telles que l’atrophie musculaire spinale, la maladie de Huntington Sur le plan des pratiques médicales, seule une approche multidisciplinaire permet de faire face à la complexité croissante des maladies génétiques et, par là, d’améliorer la prise en charge et le traitement des patients. Collaboration, partage et accès aux données, mise en place d’un registre national, coordination accrue et structurée entre les Centres d’expertise, les Centres de liaison pour maladies rares et les Centres de génétiques humaines. Sans compter l’implication de plus en plus forte (empowerment) du patient. C’est tout le sens du Plan Maladies rares porté par le Pr J.J. Cassiman et la Fondation Roi Baudouin qui permet à la Belgique d’occuper le peloton de tête au niveau européen. Et les espoirs se nourrissent d’une perspective plus ambitieuse : faire du modèle de prise en charge multidisciplinaire des maladies rares le modèle de référence pour les maladies chroniques (rhumatismes articulaires, allergies, maladies cardiovasculaires, du rein ). Mais l’apport de la génétique ne se limite pas au recensement des maladies rares, elle ouvre les portes de la médecine prédictive (2).

La technologie du séquençage de l’ADN est aujourd’hui en ordre de marche et de moins en moins coûteuse. Le dépistage prénatal non invasif effectué sur un échantillon de 10 ml de sang permettra dans un avenir proche d’identifier les anomalies génétiques mais aussi les risques liés à ces anomalies (risque de développer un cancer du sein, de la prostate, du gros intestin, diabète, maladie d’Alzheimer, démence, troubles cardiaques ). Et de mettre dès lors les médecins et les parents, à quelques semaines de l’accouchement, devant de nouvelles informations, de nouvelles questions, de nouvelles décisions liées à la qualité de vie d’un bébé dont on sait qu’il est atteint d’une maladie rare. Ou, et ce sera sans doute le cas le plus fréquent, face à un risque accru de développer une pathologie à tel ou tel âge. A force de maîtriser de plus en plus l’information liée à un risque potentiel élevé, on ne peut s’empêcher de voir se multiplier les questions de responsabilité qui s’imposent. La responsabilité individuelle croisera la responsabilité collective. Celle du médecin qui détient l’information, celle des parents qui, dans certains cas seront amenés à prendre une décision qu’il leur faudra assumer, celle de l’INAMI qui devra baliser les risques de l’acceptable sur base des limites du remboursable.

Enfin, celle du politique qui devra trancher face à ces nouvelles questions éthiques. La génétique est à l’aube de ses potentialités. C’est un fait. Pour preuve, les exemples présentés lors du colloque qui s’est tenu récemment au Sénat sur les thérapies avancées et qui ont démontré les possibilités thérapeutiques liées aux progrès génétiques : cellules souches pour les maladies cardiaques, pour des maladies du foie, pour le diabète, pour les osteo-arthrites; thérapie génique pour des maladies métaboliques, les hémoglobinopathies; les dispositifs médicaux pour le diabète et le traitement de la douleur. Mais ici également, selon quel mécanisme de solidarité financière ? Indubitablement les progrès de la génétique forcent les responsables politiques d’aujourd’hui à anticiper de nouveaux débats, de nouveaux positionnements face aux nouvelles questions de responsabilité. En s’inoculant déjà le gène de la solidarité.

(1) Pour la mucopolysaccharidose de type II (Hunter).
(2) "Het precaire evenwicht tussen gezondheid en welzijn", interview du Pr J.J. Cassiman, in Samenleving en politiek, Jaargang 18, 2011, nr 4, pp. 36-45.