47. 175 “OUI” au dépistage systématique de la mucoviscidose à la naissance !
Après quelques mois de campagne en faveur du dépistage néonatal de la mucoviscidose en Belgique, l’Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose a pu remettre à la Ministre francophone Fadila Laanan et au Ministre flamand Jo Vandeurzen un “chèque” avec le nombre officiel de signatures de la pétition: 47.175 personnes ont soutenu la campagne.
Lors de la prise de sang à la naissance, pour le moment chaque nouveau-né est testé pour un certain nombre de maladies (11 en Flandres, 7 en Wallonie), mais la mucoviscidose n’en fait pas partie. Ceci représenterait pourtant une différence significative du point de vue de la qualité de vie et de l’espérance de vie des bébés touchés par la maladie. En pouvant offrir immédiatement après la naissance des soins adaptés, qui justement sont parmi les plus performants d’Europe, la sous-alimentation, les problèmes respiratoires et digestifs pourraient être traités ou même prévenus.
En outre, le coût supplémentaire du test ne dépasse pas 4€. Actuellement, l’assurance maladie rembourse un grand nombre de tests à un forfait trop élevé. Une adaptation du remboursement de ces tests permettrait donc une économie susceptible de financer le dépistage néonatal. Un remboursement plus correct de certains tests actuels permettrait même des économies. Ainsi, les atouts dont disposeront les bébés en Belgique ne seront pas plus longtemps moindres que dans les pays environnants.
Lors des rencontres que nous avons eues avec les ministres responsables, le Ministre flamand Vandeurzen et la Ministre francophone Laanan nous ont fait part de leur étonnement devant l’impact de cette campagne et nous ont affirmé vouloir prêter leur soutien à ce dossier. Cela ne signifie pas que demain chaque enfant sera testé à la naissance, mais la campagne a mis le dépistage de la mucoviscidose à l’agenda et un coup d’accélérateur pourra être donné à une procédure qui va se mettre en place : les cabinets se feront conseillés par des experts médicaux et des experts en éthique. Cette procédure devrait démarrer dans un proche avenir, après quoi les ministres respectifs prendront leur décision.
Ceci n’a pu se faire que grâce au soutien de 47.175 signataires et beaucoup de bénévoles qui dans tout le pays ont distribué des “bics-seringues”, des affiches, des dépliants et des pétitions.
Un tout grand merci !
Association Belge de Lutte contre la Mucoviscidose - www.muco.be
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