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Du statut des aidants proches

Soumis par andredubus le
Discussion avec Madame Céline Fremault, Membre du Collège réuni, compétente pouru la politique d'aide aux personnes, les prestations familiales et le contrôle des films

Ce n'est pas la première fois que nous abordons ce sujet. Hier encore, nous en avons parlé en Commission des affaires sociales du parlement francophone bruxellois. Il y a quelques jours, en séance plénière du même parlement, j'ai eu l'occasion d'interpeller votre  collègue, Mme Cécile Jodogne, sur cette question.

Nous connaissons la réponse du gouvernement fédéral puisqu'il a fait marche arrière. Par contre, la situation et l'avenir des aidants proches interpellent gravement parce que nous nous rendons compte que les demandes d'accompagnement des personnes souffrantes maintenues à domicile ne cessent de croître.

Il va falloir avancer au-delà de la reconnaissance officielle du statut des aidants proches votée au parlement fédéral au début de l'année 2014. C'était une première avancée, mais qui n'en demeure pas moins symbolique. Même si nous avons besoin de symboles, nous attendons maintenant des avancées plus opérationnelles pour soutenir les aidants proches.

Hier, vous avez évoqué votre soutien à la Semaine de l'aidant proche qui se tiendra au mois d'octobre. Je réitère ma demande d'aller plus loin qu'un simple soutien. Mettons en avant une priorité à défendre pour épauler les aidants proches de façon effective. Ils en tous besoin !

M. le président.- La parole est à Mme Fremault.

Mme Céline Fremault, membre du Collège réuni.- Pour rappel, j'ai accueilli avec grand soulagement le revirement du niveau fédéral. Ce dernier a finalement décidé de maintenir les conditions permettant aux demandeurs d'emploi de se soustraire à leurs obligations de recherche active d'emploi en cas d’accompagnement d'un proche malade.
Accompagner un proche et prendre soin de lui, ce n'est pas un métier ! C'est bien plus que cela ! C'est une question d'engagement, c'est une implication qui se fait sans rémunération et très souvent à plein temps. Je suis convaincue que les aidants proches constituent un pilier indispensable de la société, irremplaçable, qui permet à des milliers de personnes de vivre dans une certaine dignité. En l'absence de toute forme de subvention, leur seule motivation est l'amour du proche en question et la simple volonté d'aider pour aider.

Cette possibilité de se soustraire à la recherche active de travail était donc bien la moindre des choses. Le simple fait que le gouvernement fédéral ait émis l'idée de supprimer cette mesure était inacceptable.

M. Colson, pour répondre à votre question, il n'y a eu aucun contact sur cette thématique entre le Collège réuni et le gouvernement fédéral. J'espère néanmoins que le ministre de l'Emploi régional en a eu, lui, dans le cadre de ses compétences. Cependant, nous en doutons, la concertation n'étant pas vraiment, il faut l'avouer, le point fort du gouvernement fédéral pour le moment.

Pour en revenir sur le fond, il est clair que le 3 avril 2014 restera une date particulière pour les aidants proches. Ce jour-là, la Chambre des représentants a approuvé le projet de loi relatif à la reconnaissance de l'aidant proche. Il s'agit d'une étape symbolique et essentielle puisqu'elle définit la notion d'aidant proche, permettant ainsi l'octroi d'une reconnaissance de ce statut. La demande de reconnaissance doit d'ailleurs se faire auprès de la mutuelle de l'aidant proche.

Ce n'est, bien sûr, qu'un début. Cette loi n'est malheureusement pas synonyme d'une reconnaissance de droits sociaux spécifiques ou de l'octroi d'aides financières. Il faut donc absolument avancer et poursuivre le travail entamé, mais, comme vous le savez, M. Colson, je ne peux agir en dehors de mon cadre de compétences bicommunautaires extrêmement limitées bien qu'ayant tendance à s'élargir.

Comme je l'ai dit hier, la Cocom soutiendra le projet intitulé la "Semaine des aidants proches", qui aura lieu en octobre 2015.

Cette année, les asbl Huis voor Gezondheid et Aidants proches solliciteront en effet à nouveau divers partenaires pour organiser, le temps d'une semaine, des activités spécifiques destinées aux aidants proches.

Ces semaines organisées de concert par les deux asbl visent à valoriser les aidants proches. En 2014, diverses activités ont été proposées dans ce cadre : exposition sur les personnes âgées et leur place dans la société, forum sur le site internet de Télé-Secours, visite d'un centre de jour pour personnes âgées, séances d'information pour les aidants proches, Alzheimer café spécial aidants proches, activités de détente, forum des parents sur l'autisme, colloques...

Mon cabinet a rencontré Caroline Ducenne, responsable d'Aidants proches. La semaine aura lieu du 5 au 9 octobre. Les médias seront mis à contribution pour sensibiliser le  public à cette problématique.

Je rejoins la remarque de M. du Bus de Warnaffe : il ne faut pas que cette semaine reste un événement isolé.

Elle doit permettre d'ouvrir une réflexion et de porter des revendications précises. Cette année aura lieu sa deuxième édition et je solliciterai les partenaires pour les inciter, parallèlement au programme d'activités, à ouvrir une réflexion de fond, créer un atelier ou donner un thème à la semaine.

L'avantage de la semaine est sa capacité à rassembler les aidants proches et leur permettre d'échanger sur leur situation personnelle dans un esprit serein et positif. Dans le cadre de cet événement, il faut tenter de trouver un juste équilibre entre avancées, réflexions de fond sur la thématique, l'application de la législation, et ensuite, encourager les échanges entre ces personnes. Pour cette deuxième édition, il faudra affiner l'approche.
Comment, par ailleurs, faire pression sur le gouvernement fédéral pour concrétiser les légitimes attentes du monde associatif ? Il faut soutenir les projets comme la Semaine des aidants proches pour conscientiser et rassembler. C'est en multipliant des démarches comme celles-là et en cernant les revendications du secteur que nous pourrons placer la thématique en haut de l'agenda politique.
Je compte également écrire aux ministres directement concernées par cette  problématique - Mme Maggie De Block, en charge de la Santé, et Mme Elke Sleurs, en charge des Personnes handicapées - afin de les sensibiliser à cette question importante en les informant de l'organisation de la Semaine des aidants proches et de notre volonté de mener avec elles un certain nombre de réflexions.
Une autre démarche dont je voudrais vous faire part est relative aux jeunes aidants  proches. Que fait-on lorsque les aidants proches sont des jeunes adultes ou des grands enfants ? C'est la question de la fratrie qui se pose. II n'existe rien de structuré pour ce groupe particulier. Pourtant, ces enfants vivent, sans le réaliser vraiment, dans un grand stress psychologique et physique, avec des conséquences parfois néfastes sur leur scolarité et pouvant entraîner un isolement social. Ces enfants peuvent se retrouver en situation de vulnérabilité.
J'ai donc l'intention de soutenir un projet innovant à Bruxelles, fruit d'un partenariat entre Aidants proches et Télé-Secours, deux asbl de terrain qui possèdent une expertise forte dans ce domaine délicat. Le projet devrait démarrer fin 2015 et se poursuivre en 2016, mais à partir d'un budget émanant de la Commission communautaire française (Cocof). L'idée serait de créer une plate-forme bruxelloise active pour identifier ces jeunes et mettre en avant leurs besoins, tout en organisant des activités concrètes. On pourrait également imaginer un travail proactif de sensibilisation dans les écoles. Dans cette plate-forme se trouveraient tout une série d'associations de terrain susceptibles de développer des activités auprès des jeunes aidants proches.

L'objectif est de créer une force vive dans le domaine des aidants proches et un vrai pilier avec des revendications fortes. Mon rôle, comme membre du Collège réuni, est de soutenir la mise en place de ce type de projet. C'est ensemble, monde associatif et autorités publiques, que nous pourrons faire pression sur le gouvernement fédéral pour que la reconnaissance puisse déboucher sur des droits, car c'est bien cela qui est réclamé.