Euthanasie

Auditions du 6 mars 2013 – Commissions réunies Affaires sociales et Justice

Dès l'entame de son exposé, Madame Stryckmans (commission éthique de l'ACN, infirmière pédiatrique), a rappelé qu'au cours de sa carrière professionnelle, à l'instar de ses collègues, elle n'a jamais été confrontée à une vraie demande d'euthanasie de la part d'un mineur. Elle évoque trois situations très différentes de jeunes à propos desquels des sentiments de découragement, d'abandon, de peur, de souffrance ont surgi, de la part des jeunes eux-mêmes et de la part de leurs parents. Des situations qui ont chaque fois fait émerger la question de la désescalade thérapeutique prise en concertation pluridisciplinaire et accompagnée (c’est-à-dire qui n’est pas synonyme d’abandon mais qui va de pair avec une véritable prise en charge de la douleur et du confort) et qui ont trouvé une solution au terme d'un cheminement parallèle, et à un moment donné convergent, du jeune, des parents et de l'équipe thérapeutique. Ces exemples montraient à quel point il est difficile voire illusoire de considérer la demande de fin de vie d'un jeune comme l'expression d'une seule personne, en l'occurrence le jeune, qui serait coupé de ses relations familiales. Si, le jeune, et en particulier l'adolescent, a besoin de liberté, d'autonomie et parfois de rupture à l'égard de sa famille, Madame Stryckmans précise que ce n'est quasi jamais le cas à propos des questions de santé. Le lien de dépendance reste à cet égard encore bien réel. Elle précise enfin que dans certains cas limites, la désescalade n’est pas une réponde adéquate à la situation et l’euthanasie pourrait l’être, en tant que transgression argumentée, assumée par le décideur après un processus de concertation avec d’autres professionnels.

Le Pr Nys (Centre interfacultaire de Bioéthique et de Droit – KUL) rappelle que la législation actuelle est fondée sur la décision personnelle. Le débat se pose donc sur la notion de capacité de l'individu. Dans le cas du mineur émancipé, la finalité de l'émancipation reste toujours au service des intérêts du jeune. Le critère de la capacité est bien présent définie dans la loi actuelle puisque la demande doit être consciente, volontaire, réfléchie et répétée. Tout l'enjeu du débat actuel est d'évaluer la capacité du mineur. A propos des parents, ces derniers ne peuvent demander une euthanasie à la place de leur enfant. Cette question avait déjà été débattue et tranchée lors de l'examen de la loi actuelle en 2002. La place des parents peut être examinée à l'aune d'autres réalités : les parents n’ont pas de pouvoir de codécision quant à une intervention thérapeutique quand le patient est capable, la législation sur l'IVG ne donne pas de droit aux parents. Ce qui a été confirmé par un avis de la Cour constitutionnelle.

Le Dr Peter Deconinck (Groupe de réflexion d'Ethique Biomédicale) plaide pour l'établissement d'une sécurité juridique pour les néonatologues qui doivent prendre des décisions difficiles. Les chiffres démontrent qu'un tiers des décès en néonatologie (enfant < un an) résultent d'une décision volontaire médicale. Il considère qu’on doit élargir la loi relative à l’euthanasie pour les mineurs capables d’exprimer une demande bien réfléchie (si l’enfant est en phase terminale, s’il dispose de la capacité de discernement et si les autres critères de la loi sont respectés). A propos des jeunes confrontés à une maladie incurable, l'expérience démontre que les jeunes ont une conscience aiguë de la fin de la vie. La peur de mourir prend une place centrale, auprès du jeune comme auprès des parents ; la fin de vie, la mort doivent être discutées, exprimées pour que l’enfant ne se sente pas isolé, face à un tabou. Le rôle des médecins est d'aider les parents et les enfants à se retrouver sur une même ligne. Il estime que l’évaluation de la capacité de discernement revient à l’équipe qui prend en charge l’enfant depuis un certain temps et qui le connait bien et non à un expert extérieur qui ne bénéficierait pas de la confiance du mineur et auquel le mineur ne s’ouvrirait pas. Le rôle des soins palliatifs est d'aller plus loin que la sédation de la douleur, il y a un réel accompagnement social à assurer jusqu'à pouvoir accepter, à un moment, une demande de fin de vie. Il y a toujours une décision à prendre, même quand on décide d'attendre. La question reste posée de la différence entre une fin de vie active et la mort à brève échéance.

Le Prof. Kalenga (Chef de Service de néonatologie, CHR Citadelle, Liège), considère qu’il faut combler le vide juridique. Les soins intensifs en néonatologie ont la particularité de prendre en charge des patients très vulnérables, incapables de s’exprimer. Les situations rencontrées consistent en un effondrement du rêve des parents quant à leur enfant et donc à une souffrance importante des parents, à la souffrance des soignants. L’élément fondamental de leur réflexion est l’intérêt supérieur de l’enfant. Il s’appuie sur la loi sur l’euthanasie comme repère pour combler le vide juridique et insiste sur l’importance de la concertation multidisciplinaire, de l’individualisation de la situation, de l’information des patients (en étant conscient des risques de conflit d’intérêt par rapport à l’intérêt de l’enfant),…

Le débat qui a suivi a porté sur les notions d'acharnement palliatif, la capacité de discernement, l'implication des parents, la souffrance psychique des parents, ce que permet la loi sur le droit des patients et la transparence des décisions consignées dans le dossier médical.

Au nom du cdH j'ai fais valoir que ces auditions avaient été l'occasion

1. de prendre davantage en considération la situation familiale dans sa globalité, en insistant sur les liens entre parents et enfants,
2. d'entendre, une fois de plus, une experte de terrain qui n'est pas en mesure de confirmer qu'il existe une demande d'euthanasie de la part de mineurs,
3. d'appréhender que la frontière n'est pas facile à délimiter entre une série de pratiques -qui aboutissent toutes à la fin de vie- telles que la désescalade thérapeutique, la sédation de la douleur, l'arrêt de traitement et l'euthanasie,
4. de noter que les situations de néonatologie doivent faire l'objet d'un traitement différencié puisqu'il ne s'agit pas de personne consciente.

Enfin j'ai suggéré que l'on puisse également examiner les conséquences d'une extension de la législation à l'égard des mineurs face au cas concrets des personnes atteintes de handicap neurologique grave. Plus précisément et à titre d'exemple les personnes atteintes de spina bifida qui sont parfaitement conscientes et dont l'espérance de vie est parfois limitée à 18, 19, 20 ou 21 ans.

Deux parlementaires néerlandophones ont estimé devoir conclure cette séance sur le constat d'un consensus, du côté néerlandophone, portant sur la volonté de légiférer rapidement. C'est leur point de vue.

Par ailleurs et au sein de la commission Cepess (le Centre d'études du cdH), avec mes collègues parlementaires humanistes nous continuons à rencontrer des experts, médecins, pédiatres, psychologues, philosophes, sociologues afin d'aboutir rapidement à une position claire à l'égard des différentes propositions de loi aujourd'hui déposées au parlement.

André du Bus