Auditions du 17 avril 2013 – Commissions réunies Affaires sociales et Justice –
Euthanasie et personnes atteintes de démence, d'Alzheimer et autres pathologies neurologiques dégénératives.
Le Pr. Patrick Cras, neurologue à l'UZ Antwerpen, constate une différence culturelle entre le Nord et le Sud du pays dans l'approche des patients confrontés aux prises de décisions en fin de vie. Si les francophones développent une vision davantage axée sur l'autonomie de l'individu, les néerlandophones intègrent davantage l'interaction sociale et l'environnement social comme des éléments faisant partie des décisions. Il constate également que les demandes de fin de vie émergent lorsque l'aspect « sans issue » de la maladie s'impose au patient qui, dès lors, ne perçoit plus sa place dans la société, voire dans sa famille. Ce qui conduit le Pr Cras à évoquer les limites d'une réflexion visant à réduire l'enjeu de la fin de vie à une demande d'euthanasie qui ferait l'impasse sur la complexité des demandes sous-jacentes. Il considère que la personne atteinte de démence perd sa capacité d'empathie, soit la faculté inhérente à l'homme de se mettre à la place de quelqu'un d'autre. Face à cette réalité, l'extension de la législation sur l'euthanasie aux personnes démentes n'offre pas une véritable réponse à la difficulté de la démence. D'autres champs d'investigation méritent d'être explorés. Par ailleurs, le médecin restera toujours confronté au défi qui consiste à évaluer les facultés mentales du patient, son état de conscience. Bien qu'il existe des outils d'évaluation (p.ex. le test Mc Arthur) l'extension de la loi n'offre aucune nouvelle perspective, ne propose aucune nouvelle solution à cette difficulté. Enfin le Pr Cast estime que l'impact d'une décision d'euthanasie sur l'environnement social et sur la famille reste sous-estimé.
Mr Philippe Peigneux, psychologue et chercheur au département des neurosciences de l'ULB, revient à l'enjeu de l'extension de la législation aux mineurs pour considérer que la prise en considération de l'aspect familial doit rester déterminante jusqu'à l'âge de 14-15 ans. Mais qu'à partir de 16 ans, le jeune dispose, en général, d'une capacité de jugement suffisante pour pouvoir prendre une décision de fin de vie de façon autonome par rapport à l'environnement familial. Et ce, précise-t-il, tout en reconnaissant la valeur déterminante du colloque singulier du médecin avec son patient. Il insiste sur l’importance de l’implication d’un psy, de l’aspect pluridisciplinaire lorsque des mineurs ou des personnes démentes sont concernées.
Une des problématiques de la démence est le caractère subtil de son émergence, par l'altération progressive de certaines facultés. Ce qui pose de façon aiguë les questions de diagnostic. On dispose actuellement de marqueurs biologiques indiquant un certain taux de probabilité de développer certaines formes de démence. Il estime que lorsqu’une personne prend une décision en étant capable au début de la démence, on doit respecter sa décision parce que celle-ci a été prise au moment où la personne était apte à décider : on ne peut pas faire une évaluation « à rebours » de la capacité en disant que comme elle est démente maintenant, elle devait également être incapable lorsqu’elle a pris sa décision par le passé. Mr Peigneux estime qu'il convient de relativiser la notion de « décès à brève échéance ». Il s'agit d'une notion fortement variable dans le temps. Il estime que l’obligation de rédiger une déclaration anticipée tous les 5 ans n’est pas logique et est plutôt favorable à un système dans lequel on rappelle aux personnes leur décision. Il considère enfin que lorsqu’une personne fait une déclaration anticipée en étant conscient et informé mais qu’il refuse ensuite l’euthanasie lorsque sa capacité est altérée, il faut accepter le refus.
Le Dr Manfredi Ventura, neurologue, place son propos comme fondé sur une expérience diversifiée et apte à transcender les clivages confessionnels classiques. Aujourd'hui médecin directeur du Grand Hôpital de Charleroi – en lien avec l'UCL- , il a travaillé précédemment à l'hôpital Erasme qui est lié à l'ULB d'où il est issu. Il a également une expérience au CTR qui l'a conduit à accompagner, entre autres, les personnes devenues tétraplégiques, confrontées au sens de leur vie. Son exposé porte sur la maladie d'Alzheimer qui connaît différentes étapes dans une évolution irréversible, incurable, qui exige des soins majeurs - spécialisés et aux coûts particulièrement élevés-, et qui imposent des contraintes familiales et sociales extrêmes. Comme principale cause actuelle d'institutionnalisation, la maladie d'Alzheimer est un réel défi pour notre société. De façon subjective je retiendrai trois éléments de son exposé. D'abord l'importance de la famille confrontée à un processus de deuils multiples et dont le vécu affectif (stigmatisation, culpabilité) impose au médecin la nécessité d'une bonne connaissance de la famille avant l'évolution ultime. Ensuite le concept de compétence/incompétence qui est posé lorsque l'on place le patient face à une décision à prendre. L'évaluation du degré d'incompétence est la source d'un questionnement éthique. L'incompétence ne bénéficie d'aucune définition légale, elle reste un qualificatif attribué trop souvent et trop vite et, si elle s'applique pour une décision, elle n'est pas nécessairement généralisable à toutes. Tout patient doit être considéré comme compétent jusqu’à ce que le contraire soit bien établi et justifié par écrit.
Enfin la place des soins palliatifs qui, à propos de la maladie d'Alzheimer, offrent encore peu de solutions pratiques face aux nombreuses questions (de l'endroit, du moment, de la non-acceptation, de l'alimentation, de l'évolution des symptômes, du rôle de la famille...). Face à ces questions, le fil conducteur doit rester la qualité de vie (du patient et de sa famille) qui reste par ailleurs relative et qui résulte d'un travail d'équipe. Lorsque l’on veut évaluer la qualité de vie du patient, on se rend compte qu’au plus la maladie (d’Alzheimer) évolue, au moins le patient est conscient de son état et au plus la famille est concernée. Se pose alors la question de savoir qui souffre, qui doit-on protéger. Le Dr Ventura conclut en restant attentif aux risques d'instrumentalisation de l'euthanasie.
Pour le Pr De Lepeleire, médecin généraliste, Department of Public Health and Primary Care, KUL, l'enjeu n'est pas tant l'euthanasie que la question des soins et des prises de décisions qui imposent la recherche d'un équilibre permanent entre les différents acteurs (patient, famille, équipe soignante). La préoccupation des gens tient d'abord dans les réponses données aux besoins de soins, à la qualité de vie, à la peur de l'acharnement thérapeutique. Le facteur déterminant reste le lien dynamique, l'interaction permanente entre la qualité de vie et l'environnement. A propos de le déclaration anticipée, le Pr De Lepeleire estime que les grandes difficultés résident dans son application.
Si la législation a, sans conteste, permis de s'approprier la mort, d'en parler et d'intégrer ce processus, les solutions à la fin de vie doivent tenir avant tout dans le fait d'éviter l'acharnement thérapeutique, dans l'organisation des soins palliatifs, dans le renforcement de la résilience et des soins adaptés. La déclaration anticipée négative mérite également d'être explorée.
Le Dr Rik Vandenberghe, directeur adjoint du département de neurologie à l'UZ Leuven et professeur à la KUL, développe les enjeux du concept de « conscience » repris dans la législation. Il estime que l’inconscience irréversible (telle que définie dans la loi actuelle) consiste dans le coma ou dans l’état végétatif persistant et non dans un état avancé de démence. Il distingue cette notion de conscience qui est un terme médical au niveau neurologique, de l’expression « être conscient de » (de sa personne, de son environnement) qui n’est pas acceptable scientifiquement. Il estime que l’utilisation de la notion « conscient de » n’est pas acceptable pour l’euthanasie parce que l’on ne peut pas s’assurer de la volonté de la personne.
Le débat ultérieur a porté sur les marqueurs biologiques, sur la déclaration anticipée dont aucune formulation officielle n'existe et qui donne lieu dès lors à l'utilisation de termes dont la portée reste imprécise et donc source d'abus, sur la non opposition entre l'euthanasie et les soins palliatifs, sur les enjeux de la planification des soins, sur les concepts d'incompétence, de responsabilité, de conscience, d'entendement...
André du Bus