Discussion avec Madame Cécile Jodogne, Ministre en charge de la fonction publique et de la santé
Mme la présidente.- La parole est à M. du Bus de Warnaffe.
M. André du Bus.- Je reviens sur la réflexion de Mme Anne-Charlotte d'Ursel relative au dépôt de la question. Je trouve intéressant, précisément, de pouvoir débattre rapidement d'un sujet ayant fait l'objet d'une participation large aux Jeudis de l'hémicycle.
D'ailleurs, je suis tenté de relayer, via mon chef de groupe, la suggestion au Bureau d'organiser systématiquement un débat à l'issue d'un Jeudi de l'hémicycle. Je crois en effet que la plupart, ou en tout cas la majorité, de ces Jeudis ont entraîné des questions parlementaires dans leur sillage.
On sait en effet que ces séances sont organisées pour relayer les préoccupations de nombreuses associations. C'est là tout le sens de cette initiative et je fais donc la suggestion qu'un débat thématique soit systématiquement programmé après un Jeudi de l'hémicycle afin de permettre à chacun d'être entendu et de répliquer.
Comme l'ont rappelé tous mes collègues, le dernier Jeudi de l'hémicycle a relayé les doléances portées par l'ensemble des acteurs bruxellois du monde des soins palliatifs. Selon une étude menée à la fois par l’Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (Huderf) et l'Université catholique de Louvain (UCL), la demande en soins palliatifs a doublé en cinq ans. Évidemment, les moyens n'ont pas suivi la même courbe ascendante et il en résulte des listes d'attente kilométriques. Celles-ci s'expliquent également par un réel manque de formation à divers niveaux.
Par exemple, dans le cadre des maisons de repos et des maisons de repos et de soins, souvent privées, cette dimension n'est pas assez prise en compte et il est rare de trouver une personne de référence. Cette situation incite ces structures à faire appel à des services spécialisés, à des services de seconde ligne qui se trouvent eux-mêmes surchargés et qui doivent souvent refuser la demande d'intervention.
Du côté des médecins généralistes, la situation n'est guère plus brillante, puisqu'ils ne reçoivent qu'une dizaine d'heures de formation. Difficile, ensuite, de s'impliquer réellement dans le processus d'accompagnement palliatif.
À cela s'ajoute une dimension interculturelle, qui est inhérente à notre Région et qui touche à la fois le personnel soignant et les patients. Trop souvent, le personnel est étranger au cadre législatif et se nourrit d'appréhensions éthiques souvent différentes, ce qui justifierait une formation particulière. De plus, face à des patients d'origines diverses ou ayant des croyances différentes, le personnel n'est pas assez formé.
Face à ce manque criant de formation adéquate, il serait important de définir des acquis d'apprentissage ainsi qu'un référentiel de compétences pour tous les prestataires de soins prenant en charge les patients palliatifs.
En outre, le statut palliatif devra certainement être revu car il recouvre, pour les patients, des besoins très différents.
Mme la ministre, j'ai donc deux questions à vous poser. La première porte sur l'offre de soins palliatifs à domicile.
De nombreuses études montrent que la majeure partie des patients préfèrent passer leur fin de vie dans un environnement qui leur est familier. Sachant que les coûts de ces types de soins sont inférieurs à ceux occasionnés en milieu hospitalier, le maintien à domicile de ces personnes serait certainement une solution pour désengorger le secteur actuellement saturé.
L'accord de gouvernement prévoit d'ailleurs qu'une attention particulière sera accordée au financement des équipes qui pratiquent les soins palliatifs à domicile.
Toutefois, bien que la sixième réforme de l'État ait transféré les compétences de l'Inami vers la Cocof ou la Cocom, la gestion opérationnelle des équipes sera encore assurée par l'Inami jusqu'en 2017.
Qu'est-il prévu à cet égard ? Comment cette collaboration va-t-elle se dérouler ?
En matière de formation, il semble y avoir un manque évident. Que prévoyez-vous pour sensibiliser le personnel médical ainsi que celui qui travaille en MR et MRS à cette formation en soins palliatifs ? Plus précisément, existe-t-il une collaboration entre les quatre centres agréés par la Cocof et les différents acteurs du secteur afin de déterminer les acquis d'apprentissage ainsi qu'un référentiel de compétences valables pour tous les prestataires de soins palliatifs ?
Nous reviendrons également sur ces questions en Cocom.
(Applaudissements sur les bancs de la majorité)
Mme la présidente.- La parole est à Mme Jodogne.
Mme Cécile Jodogne, ministre.- Avant de répondre à vos différentes questions, il me semble nécessaire d'apporter une clarification en reprécisant le cadre institutionnel relatif aux soins palliatifs qui, vous le savez, est relativement complexe.
En effet, les équipes multidisciplinaires de soins palliatifs - auxquelles il a longuement été fait allusion lors de ce Jeudi de l'hémicycle - ne relèvent pas de la Cocof, mais du bicommunautaire. Je vous suggère donc de vous adresser aux autorités et services concernés pour obtenir des réponses à vos questions relatives aux lits disponibles, aux listes d'attente et au sort des patients sur ces listes. Aucune de mes compétences ne me permet d'obtenir ces informations. Par rapport à l'évolution en termes de besoins, la Cocof ne peut évidemment travailler que sur ce qui relève de ses compétences, en l'occurrence les structures ambulatoires de soins et services à domicile.
Cela étant précisé, vos préoccupations sont tout à fait légitimes et je peux vous garantir que la question des soins palliatifs est pour moi une priorité. Je suis convaincue qu'il s'agit là d'un enjeu essentiel qui ne fera que prendre de plus en plus d'importance dans les débats dans les différentes assemblées ou au sein de la population, que ce soit au regard du vieillissement de la population, de l'allongement de l'espérance de vie ou de l'évolution des pratiques médicales.
J'ai rencontré récemment les représentants de la Fédération bruxelloise de soins palliatifs et continus pour envisager ensemble comment conjuguer nos efforts tout en respectant le rôle de chacun. Une réflexion dans le cadre de la coordination des soins et services à domicile est également en cours avec les acteurs de terrain, notamment avec l'asbl Cité Sérine, pour envisager dans quelle mesure il serait possible de la renforcer dans sa mission du "middle care". Il s'agit d'un projet pilote qui délivre des soins techniques complexes et un hébergement thérapeutique extrahospitalier pour des patients atteints d'une maladie grave qui ne doivent plus rester hospitalisés, mais qui sont incapables de réintégrer leur domicile.
La Cocof soutient onze structures de coordination de soins et soins palliatifs, avec un budget global de 2,6 millions d'euros. Sont comprises dans ces onze structures, pour un montant de 1,3 million d'euros, six structures de soins palliatifs dont quatre font de la formation : La Cité Sérine, Aremis, Continuing Care, Psycho-oncologie, Cefem et Cancer et Psychologie.
À cela, il convient d'ajouter Hospidom qui est un centre de coordination spécialisé en hospitalisation pédiatrique à domicile, mais qui n'est pas agréé à ce jour.
Le levier sur lequel nous pouvons travailler se situe donc bien au niveau de la coordination des soins et services à domicile. Pour être tout à fait complète, il faut également mentionner l'aide à domicile, qui dépend de ma collègue Céline Fremault, dans le cadre de ses compétences de l'action sociale et de la famille. C'est à ces deux niveaux qu'il faudra renforcer le financement lorsque cela sera possible.
De très nombreuses questions émanant de M. Maron, Mme d'Ursel, Mme Sidibé, M. du Bus de Warnaffe portaient sur des compétences qui débordent du cadre strict de la Cocof. C'est notamment le cas des questions relatives aux MR-MRS qui ne relèvent plus de mes compétences puisque ces établissements ont tous basculé vers la Cocom. Néanmoins, pour les questions qui relèvent de mes compétences, je ne suis pas en mesure au stade actuel d'apporter toutes les réponses ici.
Un débat global inscrit aurait permis que j'obtienne vos questions à l'avance et que je puisse préparer des réponses. Ces questions sont légitimes et je vous invite à les reposer à l'occasion.
Pour ce qui concerne les réflexions en cours au niveau fédéral, la Fédération bruxelloise de soins palliatifs participe activement à cette réflexion au sein de la cellule fédérale d'évaluation des soins palliatifs et soutient l'idée de l'élargissement du concept de soins palliatifs, dans le cadre d'une politique concertée. Cette question ne fait pas pour le moment l'objet d'un point à l'ordre du jour de la CIM santé publique. Ce sera vraisemblablement le cas prochainement car, comme l'a souligné M. Maron, il semble qu'il y ait un soutien assez large sur la demande d'élargissement du concept au niveau de tous les groupes politiques, y compris ceux de la majorité fédérale.
J'en viens maintenant au Plan de santé bruxellois.
Je suis associée à l'élaboration du plan, piloté conjointement par MM. les ministres Gosuin et Vanhengel, membres du collège réuni compétents pour la politique de santé. Mon cabinet pilote d'ailleurs le groupe de travail relatif à la prévention et à la promotion de la santé. Il est également associé au pilotage de certains groupes de travail tels que la santé mentale, les toxicomanies ou les soins de première ligne.
Les soins palliatifs sont une des thématiques spécifiques du Plan de santé bruxellois. Un groupe de travail propre leur est consacré, dont la première réunion est fixée au 19 juin.
Enfin, il n'existe pas à ce jour de structure destinée à formaliser la concertation entre entités. La concertation se fait cependant au niveau des fédérations.
En ce qui concerne le soutien spécifique à la FBSP, ils m'ont fait part de leurs demandes et de leurs besoins lors de la rencontre que j'ai eue avec eux. La Cocof les soutient déjà et pour une aide supplémentaire, il conviendrait que cette fédération s'adresse notamment à la Cocom puisqu'il s'agit d'une fédération bicommunautaire et il serait utile que l'autre communauté puisse également participer au travail de coordination de ce secteur au niveau bruxellois.