Premières auditions ce mercredi 20 mars : voici un relevé de mes notes prises au cours de la commission (Commissions réunies des Affaires sociales et Justice)
Voir aussi : Euthanasie
C'est par la projection d'un reportage sur une personne âgée se positionnant sur sa fin de vie que le Dr Marc Cosyns, médecin généraliste (Vakgroep huisartsgeneeskunde en eerstelijnsgezondheidszorg), campe les enjeux de l'euthanasie chez les personnes démentes. Le film montre un homme qui proteste à l'égard de la perspective d'un acte d'euthanasie le concernant, alors (que l'on suppose) qu'il avait rédigé une déclaration anticipée dans laquelle il demandait l'euthanasie.
Plusieurs experts commentent ensuite cette situation. Pour l'un, la remise en question d'une déclaration antérieure est de nature à déstabiliser, à poser des problèmes pour la famille et l'équipe soignante qui s'est apprêtée à assumer une fin programmée. Dans le cas des personnes atteintes de démence, il considère qu'il y a primauté de la déclaration antérieure sur toute manifestation émanant d'une personne dépossédée de ses facultés de discernement. Un autre expert estime, au contraire, qu'il convient de partir de la demande actualisée et telle que formulée par la personne concernée, que l'important, c'est l'ici et maintenant. Le changement de décision du patient peut instiller le doute auprès du médecin et « si vous doutez, en tant que médecin, il vaut mieux s'abstenir ! ». Un autre expert estime qu'une personne démente « n'a pas changé d'opinion, elle n'a plus d'opinion ». Il convient donc de s'en remettre aux décisions prises lorsque les facultés mentales étaient intactes.
Le Dr Cosyns retrace les grandes étapes qui ont caractérisé l'évolution de la relation thérapeutique. D'une conception paternaliste des soins (années '60-'70 : le Médecin sait ce qui est bon pour le patient, il décide donc pour lui), la relation thérapeutique est passée par l'accompagnement des patients vers le décès ('80-2000) avant de basculer vers un modèle au sein duquel la prédominance était accordée à la décision du patient (consacrée par les législations de 2002 sur l'euthanasie et les droits du patient).
Le modèle thérapeutique prôné par l'orateur se veut « émancipatoire et solidaire ». Il vise à garantir au mieux l'autonomie du patient dans un contexte qui répond à un nouveau paradigme fondé sur l'objectif thérapeutique . Ce dernier doit faire l'objet d'une concertation avec les différentes parties concernées, en prenant en considération le caractère interdisciplinaire des soins. L'état de dépendance du patient est défini à l'aide d'une batterie de critères qui permettent également d'établir une classification de la maladie.
De façon schématique le Dr Cosyns estime que les situations des patients face à une fin de vie interpellent le médecin à travers quatre attitudes distinctes :
- respecter le droit à la souffrance (personne qui estime qu'elle atteindra le paradis si elle souffre lorsqu'elle est sur terre)
- respecter la demande d'une mort lente liée à la sédation de la douleur (soins palliatifs)
- respecter la demande d'une désescalade thérapeutique
- respecter la demande d'euthanasie active après concertation
Ces cas de figure devraient être traités sur pied d'égalité. Or il n'est est rien puisque la quatrième situation n'est pas encore totalement couverte par la législation.
Après l'évocation de plusieurs cas concrets, le Dr Cosyn conclut par un vibrant plaidoyer pour l'intégration du droit à l'euthanasie dans le cadre de la loi sur les droits du patients. Ce qui représenterait un gain de simplicité et d'efficacité au service d'une qualité de vie maximale dans la dernière tranche de vie.
Le Pr Peter De Deyn (neurologue, Universiteit Antwerpen) évoque la distinction à établir entre une personne atteinte de démence et une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Dans le premier cas, l'affection est progressive, s'étale sur une durée de 10 à 15 ans avec disparition progressive des facultés intellectuelles et de communication, tandis que les patients atteints de la maladie d'Alzheimer continuent à pouvoir manifester leur propre volonté, leur propre souhait et font preuve d'un certain degré d'autonomie (certains peuvent encore conduire), même si la dégradation est souvent inéluctable. Toute la difficulté réside en ceci qu'il n'existe, dans aucun cas, un passage clair d'une étape à une autre. A propos de la conscience, il n'existe pas de bouton switch on/off ! La capacité de conscience et de formuler une volonté propre d'euthanasie doit être appréciée à travers plusieurs moyens : caractère répétitif, bien étayé...
Dans le cadre d'une perte de conscience avancée, il convient de faire recours à une déclaration préalable. L'expérience démontre que la plupart des personnes atteintes de démences qui demandent l'euthanasie la formulent de façon très planifiée. Mais il s'agit d'une très petite minorité parmi les 180.000 personnes atteintes de cette affection en Belgique.
Le Pr De Deyn plaide pour la conclusion d'un pacte entre les professionnels de la santé et le patient, au début de la maladie, dans le cadre duquel il sdiscutent ensemble de ce que le patient souhaite et de ce qu'il ne voudra pas, en termes de soins et de prise en charge, pour l'avenir.
Madame Sabine Henry, présidente de la Ligue Alzheimer, commence par évoquer les différences de représentations mentales véhiculées par la maladie d'Alzheimer. Signe de déchéance et d'abandon pour les uns, signe d'une vie « différente » pour les autres, ces représentations conditionnent le comportement de l'entourage proche, familial et thérapeutique.
L'association s'est fixée pour objectif de rendre la vie des personnes touchées par cette maladie et celle de leur entourage la plus digne possible. Il y a souvent de grandes divergences d'opinions entre le point de vue du malade et celui de l'aidant proche quant à l'évaluation de la qualité de vie de la personne malade. Il est donc essentiel de permettre aux malades de décider eux-mêmes, de s'exprimer dans la mesure où les aidants peuvent être confrontés à un conflit d'intérêts entre ce qu'ils souhaitent et ce que leur proche malade souhaite...Un des enjeux importants est de maintenir la communication (intérêt des Cafés Alzheimer) en tenant compte aussi bien de la communication verbale que de la communication non verbale, et de renforcer l'accompagnement des malades et de leur entourage direct (développement des fonctions Proxidem).
Débat : sur les notions de consentement et d'assentiment, les enjeux de l'infantilisation (introduit par Francis Delpérée) dû au comportement du personnel soignant à l'égard des patients/résidents, au renforcement du lien d'autorité et de dépendance),les enjeux de la pression sociale (introduit par moi-même) exercée par l'entourage conduisant le patient à souhaiter une euthanasie.
André du Bus
Sénateur cdH