Cet après midi en plénière...
[ A voir : la proposition de résolution que nous votons! ]
Madame la Présidente,
Chers Collègues,
Nous voici donc à l'étape finale de notre travail sur ce sujet méconnu qu'est l'hémochromatose.
Un travail entamé voici presque deux ans et qui a mobilisé beaucoup de temps et d'énergie, et qui a impliqué de nombreuses personnes concernées par cette affection.
Quel était l'enjeu ? Permettre d'utiliser le sang des personnes atteintes d'hémochromatose génétique avec une surcharge en fer qui, de ce fait, doivent bénéficier de saignées à intervalles réguliers.
Aujourd'hui, j’ai un sentiment partagé à l'égard du résultat de nos travaux.
Voyons le côté positif : quelles sont les avancées ? D'abord que nous sommes tous d'accord pour sensibiliser davantage la population sur cette affection toujours trop méconnue. Raison pour laquelle nous demandons l'organisation d'une journée nationale de l'hémochromatose génétique. Ensuite que nous plaidons tous pour soutenir la recherche portant entre autres sur les conséquences de cette maladie sur la qualité du sang, et pour suivre l'évolution de ce dossier auprès de nos collègues européens, plus particulièrement nos voisins Français qui ont autorisé le don de sang de personnes touchées par l'hémochromatose génétique avec une surcharge en fer dans le sang.
Pour le reste, je suis quand même sur ma faim… Je ne dis pas que ce fut la foire d'empoigne, mais admettons à tout le moins que les débats au sein de la Commission furent animés, notamment en raison des divergences d’opinions exprimées par les personnes auditionnées :
D’une part, le Conseil Supérieur de la Santé qui se retranchait derrière une position hyper prudentielle!
Je sais, nous ne sommes jamais assez prudents ! Et planait comme une ombre le souvenir de l'affaire du sang contaminé chez nos voisins français.
Je ne vais pas relancer le débat, mais je ne peux m'empêcher de relayer, ici à la tribune du Sénat, l'avis – tout autre – du Service du Sang de la Croix-Rouge de Belgique.
Ce service considérait donc qu'« une hémochromatose en phase de stabilisation pourrait ne pas être considérée comme une contre-indication au don de sang. Ces personnes devraient néanmoins avoir une prescription de leur médecin traitant et répondre à tous les critères du don (contre-indications, fréquence,…) ». Ce faisant, leur sang pourrait donc être utilisé.
Nous connaissons tous le grand sérieux du Service du sang de la Croix Rouge. Et leur avis était soutenu par d'autres experts de renom.
Nous étions donc face à des positions très divergentes… et avons suivi la voie de la prudence…
Si nous n’avons pas avancé aussi loin que nous l’espérions lorsque nous avons entamé nos débats, Nous avons déjà gagné un point : parler davantage de cette affection, avant qu'une journée nationale ne lui soit consacrée, en insistant, une fois encore, sur la nécessité à l’avenir de poursuivre la réflexion dans ce dossier..
Je vous remercie pour votre attention,
André du Bus
Sénateur
Le 27 février 2014