« Ensemble pour mieux accompagner les malades. »
« Join Together for Better Care »
Le slogan officiel de la 7e Journée internationale des maladies rares 2014 appelle à se regrouper
Le thème du 28 février 2014, l’accompagnement, attire l’attention sur les nombreuses facettes de l’accompagnement indispensable aux personnes vivant avec une maladie rare. Au-delà de leur diversité, il souligne l’universalité des besoins des patients et de leurs familles, dans le monde entier.
Une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 1 personne sur 2000. A ce jour, plus de 7 000 maladies rares sont connues et 5 nouvelles maladies rares sont identifiées par mois. Paradoxalement, si les maladies sont rares, les malades, eux, sont nombreux. alliance-maladies-rares.org
L’A.S.B.L. Rare Disorders Belgium (RDB) est là pour vous aider à mieux comprendre votre maladie rare ou votre handicap rare, à briser votre isolement, à défendre vos droits d’un point du vue juridique, social ou dans le cadre des assurances. Site de l'Association belge des maladies rares
Mes interventions, interpellations et articles de presse sur le sujet:
Thérapies innovantes | Pour la création d’un observatoire des thérapies
Thérapies innovantes : opportunités et défis
Plan belge pour les maladies rares
Journée européenne des maladies rares
Plan belge pour les maladies rares | Suivi du rapport final
Carte blanche dans La Libre Belgique | Les gènes de la solidarité
A voir : la vidéo officielle de la Journée des maladies rare