Discussion avec Madame Cécile Jodogne, Ministre en charge de la Santé
La Journée mondiale de la tuberculose, qui s'est tenue le 24 mars dernier, nous donne l'occasion de faire le point sur l'incidence de cette maladie en Région bruxelloise. Si le rapport du Fonds des affections respiratoires (Fares) relève une diminution en la matière, celle-ci n'est pas significative.
Ainsi, avec 26,2 cas recensés sur 100.000 personnes en 2013, contre 27,4 cas recensés en 2012, notre Région présente un taux d'incidence quatre fois plus élevé que la Flandre et la
Wallonie.
Dans son communiqué de presse, le Fares rappelle les liens particulièrement serrés entre les populations non belges et la tuberculose d'une part (incidence dix fois supérieure au sein de la population non belge), et entre paupérisation et tuberculose d'autre part. Cette information n'est pas neuve, mais prend d'autant plus d'acuité que nous avons pu prendre connaissance du dernier rapport sur la pauvreté à Bruxelles, dont les principaux indicateurs montrent une augmentation.
Nous savons que l'une des caractéristiques majeures de l'évolution de la tuberculose est le développement des formes multirésistantes. Or, le nombre de malades infectés par des bacilles multirésistants reste stable. En soi, ce n'est pas une mauvaise nouvelle.
Si l'objectif d'élimination de cette maladie reste à l'ordre du jour de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) dans le cadre de ses objectifs futurs, force est de constater qu'il est illusoire d'imaginer une éradication totale de la maladie en Belgique avant plusieurs décennies. Cela étant, nous devons absolument poursuivre cet objectif de lutte contre la tuberculose.
Le Fares estime que les éléments essentiels de la stratégie visant l'élimination de la tuberculose restent le diagnostic précoce et le traitement adéquat des malades. L'un des grands enjeux consiste à garantir l'adhésion thérapeutique au traitement, et ce jusqu'au bout de celui-ci. Or, une proportion importante de tuberculeux ne va pas au bout de leur traitement à Bruxelles. Plus précisément, le taux d'abandon du traitement culmine à 20% à Bruxelles. Cela a une incidence sur le taux global de traitement en Belgique. Il est de 78%, alors que l'OMS recommande un taux de succès à 85%.
Dans ce contexte, le Fares identifie les étrangers non établis, les prisonniers et les sans-abri comme étant les populations les plus vulnérables. À Bruxelles, cela implique une mobilisation de l'ensemble des acteurs, tant médicaux que sociaux. Mme la présidente.- La parole est à M. Van Goidsenhoven pour son interpellation jointe.
Nous savons que les Communautés et les Régions sont seules compétentes pour organiser le dépistage de la tuberculose. L'Institut national d’assurance maladie-invalidité
(Inami) joue toutefois également un rôle important via le projet d'accès aux soins Belta-TBnet, qui a été rendu possible grâce à une convention avec la Belgian lung and tuberculosis association (Belta). Celle-ci chapeaute les organismes communautaires ayant en charge la prévention de la tuberculose, à savoir la Vlaamse Vereniging voor Respiratoire
Gezondheidszorg en Tuberculosebestrijding (VRGT) et le Fares. M. Gaëtan Van Goidsenhoven (MR).- L'Organisation mondiale de la santé (OMS) a institué le 24 mars Journée mondiale de la lutte contre la tuberculose. C'est une des maladies infectieuses qui entraînent le plus de décès dans le monde.
Cette convention semble donner entière satisfaction aux acteurs concernés, de même qu'aux bénéficiaires, qui peuvent ainsi avoir accès à un traitement gratuit même s'ils ne bénéficient pas d'une couverture sociale.
La sixième réforme de l'État a voulu le transfert des compétences de la Communauté française à la Région wallonne et à la Commission communautaire française, non sans générer quelques inquiétudes en termes de santé publique.
Nous savons que le maître-mot de ces transferts est le standstill, et ce dans l'attente de nouvelles directives et de nouvelles orientations. Or, en matière de lutte contre la tuberculose, il est impératif de penser les politiques de manière pluriannuelle et constante. En effet, les campagnes de dépistage, tout comme les traitements, s'orchestrent à long terme, de façon à pouvoir assurer le continuum d'actions visant à contrôler, voire à éliminer la tuberculose.
Vous le savez, la propagation de la tuberculose ne relève pas de comportements à risques. Le bacille de Koch est véhiculé par les voies aériennes. Ce sont donc les programmes de
dépistage visant un diagnostic précoce de la tuberculose dans les populations à risque, parmi les malades et leur entourage, qui sont déterminants dans la lutte contre cette maladie. Le suivi et l'accompagnement des patients, pour s'assurer qu'ils mènent leur traitement à terme, sont également des éléments très importants.
Nous savons que le dépistage des réfugiés et des prisonniers est actuellement assuré par le niveau fédéral. Ce n'est pas sans poser quelques questions, car normalement, ce dépistage devrait relever de la responsabilité des entités fédérées. Le dépistage et l'accompagnement des autres populations à risque en Région bruxelloise est aujourd'hui tributaire des décisions prises par la Commission communautaire française à l'égard du Fonds des affections respiratoires.
Madame la ministre, je pense que vous êtes bien consciente de cette situation. J'en veux pour preuve que lors d'une récente interview, vous avez cité la lutte contre la tuberculose parmi vos priorités en termes de santé publique. Le Fares attendait un signal clair de votre part quant au financement qui garantira la poursuite de ses activités, non seulement pour cette année 2015, mais aussi à plus long terme. J'ai cru comprendre que vous l'aviez rassuré depuis le dépôt de mon interpellation.
Le Fares pourra-t-il poursuivre et développer une politique de dépistage, de prévention, de prise en charge et de contrôle de la tuberculose et, ce, en phase avec les enjeux bruxellois, qui restent les plus préoccupants en cette matière au sein de notre petite terre d'héroïsme ?
(...)
Mme la présidente.- La parole est à Mme Jodogne.
Mme Cécile Jodogne, ministre.- Monsieur du Bus de Warnaffe, vous avez résumé avec justesse la situation épidémiologique de la tuberculose dans notre pays et, plus particulièrement, à Bruxelles.
Les données de 2013 montrent que l'incidence est au niveau le plus bas jamais enregistré en Belgique, mais qu'elle est nettement plus élevée à Bruxelles en comparaison des autres
Régions. Cette situation s'explique évidemment par le caractère urbain de notre Région et par sa forte concentration de populations à risques.
Le contrôle de la tuberculose était financé par la Communauté française jusqu'en 2014 et relève maintenant de la Commission communautaire française et de la Région wallonne. Les missions du Fonds des affections respiratoires (Fares) sont fixées par l'arrêté royal du 21 mars 1961, devenu ensuite arrêté du gouvernement de la Communauté française, dont la dernière modification remonte à la fin 2013. En plus des missions du Fares, cet arrêté reprend les éléments suivants :
- le développement de partenariats permettant de cibler les publics précarisés ;
- la mise en place d'un comité d'accompagnement portant sur le rapport d'activités et du compte des recettes et dépenses ;
- la présentation d'un plan opérationnel à l'administration, tous les trois ans, qui doit servir de base à l'allocation des subsides.
Dans le cadre des actions entreprises, le Fares a élaboré un plan opérationnel 2015-2017, qui constitue son cadre de travail pour cette période. Ce plan s'articule autour de trois axes de travail :
- la surveillance épidémiologique et la rédaction d'un rapport épidémiologique ;
- la socio-prophylaxie ;
- la communication et l'expertise.
Je ne peux évidemment pas détailler ce plan très complet, qui compte une soixantaine de pages sans les annexes. Je ne vous en dirai donc que quelques mots en lien avec vos interrogations sur la sensibilisation, la conscientisation et la formation des personnes concernées et des professionnels.
La sensibilisation des personnes concernées à la nécessité d'un dépistage passe par des stratégies de communication diversifiées. Le Fares développe sa propre communication via son site internet, sa page Facebook ou encore la diffusion de lignes directrices aux professionnels. Cependant, il travaille surtout en ciblant les acteurs en contact avec des populations précarisées et en établissant des partenariats avec ces professionnels. Cela va des médecins généralistes aux travailleurs médico-sociaux de l'Office de la naissance et de l'enfance (ONE), en passant par des centres publics d'action sociale (CPAS), des hôpitaux ou des pharmaciens, notamment. De plus, le Fares identifie en continu de nouveaux acteurs et de nouvelles institutions avec lesquels il convient de travailler.
Par ailleurs, la formation initiale et continue des médecins (généralistes, urgentistes et pédiatres) et autres professionnels de la santé et du secteur social est également une approche développée.
Le Fares intervient également en direct auprès du patient et de son entourage, dans le cadre de sa mission de socioprophylaxie, lors de l'annonce du diagnostic, en apportant des informations fiables et en répondant aux questions du malade et de son entourage. Par-là, il s'agit aussi de contribuer à diminuer l'aspect stigmatisant de la maladie.
Des difficultés se présentent parfois pour des patients ne maîtrisant pas la langue française, ce qui implique le recours à d'autres membres de la famille ou à des interprètes.
En ce qui concerne la sensibilisation des populations à risques et la prévention, le Fares intervient dans divers lieux comme des cours de promotion sociale ou d'alphabétisation, soit via des relais formés, soit directement, si des relais ne peuvent être trouvés.
Enfin, le 24 mars est l'occasion de délivrer un message général au grand public, notamment via la presse ou le site internet, pour rappeler que la tuberculose existe encore dans notre pays.
En ce qui concerne le dépistage des réfugiés et des prisonniers, c'est la Communauté française qui a décidé, à la suite d'une étude juridique poussée, que cela ne relevait plus de sa compétence. Ce sont donc les ministères de l'Intérieur et de la Justice qui gèrent les dépistages de la tuberculose dans ces milieux particuliers.
En ce qui concerne les budgets, pour le court terme, le Collège de la Commission communautaire française a donné son approbation pour l'octroi d'une subvention de 445.000 euros au Fares pour l'année 2015 en vertu du principe de standstill.
J'en avais déjà prévenu ses dirigeants fin décembre et ils n'ont donc pas eu à attendre pour être rassurés. Cette subvention représente la moitié de la subvention totale octroyée pour le programme de lutte contre la tuberculose du Fares, l'autre moitié étant prise en charge par la Région wallonne. La clé de répartition de 50-50 est spécifique au Fares, la plupart des autres subventions en promotion de la santé étant réparties selon une proportion d'1/3-2/3. Cela est dû à l'incidence importante de la tuberculose à Bruxelles et au volume d'activités qu'elle implique.
Pour le long terme, vous savez que l'ensemble des compétences que reçoit la Commission communautaire française dans le cadre du transfert fait l'objet d'une réflexion. Cette réflexion inclut bien évidemment les programmes de médecine préventive, dont la lutte contre la tuberculose.
J'ai personnellement rencontré les responsables du Fares à la fin de l'année 2014 et mon cabinet est représenté au sein du comité d'accompagnement qui s'est réuni en janvier 2015. Ces rencontres ont permis au Fares d'attirer mon attention sur plusieurs questions qui se posent, notamment dans le cadre du transfert de compétences. J'ai invité le Fares à me fournir tous les éléments nécessaires pour pouvoir définir une politique cohérente de lutte contre la tuberculose dans les années à venir.
Comme je l'y ai invité, le Fares m'a transmis un mémorandum qui met en évidence une série de points et de recommandations qui me permettront de guider les choix politiques que nous poserons à l'issue de cette phase transitoire de réflexion.
Pour la tuberculose, il existe un protocole d'accord concernant la prise en charge des patients atteints de tuberculose et qui rassemble les ministres de la Santé des diverses institutions du pays : État fédéral, Communauté flamande, Région wallonne, Communauté
française, Communauté germanophone, Commission communautaire française et Commission communautaire commune.
Ce protocole réaffirme la nécessité d'une concertation optimale entre les différents niveaux de pouvoir et sur le terrain pour optimiser la gestion de la tuberculose à l'échelon national.
J'espère qu'avec tous ces dispositifs, Monsieur Van Goidsenhoven, nous atteindrons l'objectif de l'OMS d'éradiquer complètement cette terrible maladie dont vous avez tous rappelé les conséquences sur la population.
Mme la présidente.- La parole est à M. du Bus de Warnaffe.
M. André du Bus.- Votre réponse complète fournit des éléments intéressants en termes de financement, puisque l'inquiétude n'est plus de mise.
Je souhaite toutefois rappeler un élément qui constitue l'une des caractéristiques de nos excellences, que ce soit ici ou à la Fédération Wallonie-Bruxelles : dans le cadre du transfert des compétences, les associations se retrouvent souvent dans une situation où elles rencontrent des ministres qui leur disent qu'il n'y a pas de problème et que leur financement sera garanti.
Cependant, elles ne reçoivent pas de confirmation écrite allant dans ce sens. Or, les conseils d'administration de ces associations ne s'en tiennent qu'aux écrits.
J'assiste donc parfois à de fortes tensions entre les directions des associations et les administrateurs, les uns plaidant de bonne foi que le ministre a promis la poursuite du financement, les autres disant que tant qu'ils ne disposent pas de confirmation écrite, ils ont des difficultés et sont contraints de délivrer des C4 anticipatifs. Plusieurs associations rencontrent ce type de problème. Par exemple, si le message écrit que vous avez envoyé il y a une semaine au Fares n'était pas arrivé, les C4 auraient été délivrés au personnel dans le courant du mois d'avril. Je tiens donc à vous rendre attentive à cet aspect.
À propos de la sensibilisation, j'ai bien compris le caractère multiple des axes que vous allez développer. Nous les soutenons à 200% et j'espère que, dans le cadre du financement des programmes du Fares pour l'année à venir, cette dimension de sensibilisation et de transversalité sera encore renforcée.
En effet, l'enjeu principal réside aujourd'hui dans la sensibilisation, laquelle comprend l'observance du traitement jusqu'à son terme. Il s'agit d'un traitement long, de six mois minimum, qui atteint parfois jusqu'à neuf, voire douze mois. Or, on assiste malheureusement beaucoup trop souvent à un abandon du traitement, pour mille raisons : déménagement, caractéristiques de la population touchée, etc.