Demande d’explication de Mr André du Bus à Madame Laurette Onkelinx, Vice-Première Ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique, relative à l’amélioration des traitements et de la prise en charge de l’hémophilie en Belgique
Madame la Ministre,
L’hémophilie est une maladie congénitale et héréditaire de la coagulation sanguine, due à un déficit complet ou partiel d’un facteur de coagulation.
Dans le passé, les patients hémophiles devaient faire preuve d’une extrême prudence.
Aujourd’hui, grâce à l’avènement des médicaments biotechnologiques, sûrs et performants, on ne meurt plus d’hémophilie. Des traitements existent pour prévenir ou retarder les complications. S’ils ne soignent pas l’hémophilie, ils permettent de bien la gérer et d’avoir une vie proche de la normale.
Par ailleurs, chaque patient hémophile dispose en Belgique d'une carte plastifiée au verso de laquelle se trouvent les coordonnées de son Centre de Traitement à contacter en cas d’urgence.
D’après les statistiques de l’Association de l’Hémophilie, il y aurait en Belgique 988 patients hémophiles A et B dont 241 de moins de 18 ans ; 1338 patients seraient diagnostiqués comme porteurs de la maladie de von Willebrand ; 133 patients seraient atteints d’autres maladies rares et héréditaires de la coagulation sanguine.
Madame la Ministre,
L’hémophilie est une maladie rare et coûteuse, qui plus est, largement méconnue du grand public. Les défis à relever sont dès lors multiples :
- la prise en charge des complications articulaires invalidantes
- la prévention et le traitement difficile du développement d’anticorps chez certains patients (inhibiteurs annihilant les traitements injectés)
- le recours au conseil génétique et l’identification des femmes pouvant transmettre la maladie
- la prise en charge centralisée et multidisciplinaire dans des centres d’expertise reconnus
- la prise en charge sociale et psychologique
- l’utilisation appropriée des nouveaux traitements
- le développement de nouvelles formulations de facteurs VIII permettant d’espacer les injections intraveineuses
- le vieillissement de la population qui entraîne l'apparition de facteurs de co-morbidité et l'augmentation de l’hémophilie sévère
- le coût multiplié par 4 des molécules biologiques
- l’ignorance des coûts totaux pour la collectivité
En février 2007, le Conseil scientifique des maladies chroniques de l’Inami a remis un rapport intitulé : « Maladies Hémorragiques Héréditaires (chroniques) : Approche des patients Hémophile Sévère en Belgique : faits, problèmes, propositions d’amélioration ». Ce rapport met l’accent, notamment, sur:
- l'absence de registre national de l’hémophilie, et donc de données épidémiologiques précises, notamment en matière de nombre de patients et de traitements
- le fait que la prise en charge des patients n’est pas assurée par des centres reconnus et soutenus financièrement pour leur expertise. Cette carence ne permet pas d’optimaliser le traitement des maladies hémorragiques et d’en réduire encore les complications, ce qui impliquerait des surcoûts à moyens et à longs termes
- l’absence de reconnaissance et de soutien financier d’un centre National de Référence Coordinateur.
Madame la Ministre,
1) des mesures spécifiques ont-elles été prises récemment dans le cadre du plan “priorités aux malades chroniques” ou dans le cadre du plan “maladies rares” ?
2) quelle suite a été donnée au rapport du Conseil scientifique des maladies chroniques, à propos de l’absence de registre national et donc de données épidémiologiques précises - et de centres de référence agréé?
3) quelles sont les raisons pour lesquelles les centres de comprehensive care ne sont finalement pas reconnus et financés en Belgique, malgré l’existence d’une note de consensus sur la définition de tels centres, approuvée par le conseil scientifique des maladies chroniques ?
4) le projet de cartes d’hémophilie électronique « be-Coag », placé sous les auspices de l’Association de l’Hémophilie, semble être à ce jour la seule recommandation du rapport du Conseil scientifique à être en chantier.
Ce projet répond-il aux recommandations du Conseil scientifique en matière de délivrance de cartes d’hémophilie ? Est-il suivi et approuvé par la direction de l’épidémiologie de l’Institut de Santé Publique ? L’Association de l’Hémophilie bénéficie-t-elle d’un financement public pour le réaliser ? Dans la négative, est-ce normal alors qu’il s’agit d’une recommandation émanant des autorités de santé ?
5) quelles sont les raisons pour lesquelles notre Pays, à l’instar d’autres pays, ne dispose-t-il pas d’une note de consensus sur le traitement de l’hémophilie, notamment au sujet du traitement prophylactique pour les enfants et pour les adultes ?
6) L’hémophilie affecte de multiples facettes de la santé. L’intervention de divers spécialistes (hématologues, infirmières, orthopédistes, kiné / physiothérapeutes, psychologues, assistants sociaux, dentistes et autres prestataires) est indispenable. n’estimez-vous pas que l’hémophilie devrait être incluse dans un trajet de soins qui permettrait de garantir le suivi des soins et la coordination entre les soignants ?
Je vous remercie,
André du Bus
Le 18 novembre 2011