Question d'actualité à Madame Laurette Onkelinx, Vice-Première Ministre et Ministre des Affaires sociales et de la Santé publique relative à l’installation de l'Observatoire des maladies chroniques
L'installation de l'Observatoire des maladies chroniques concrétise un point phare de votre programme ' priorité aux malades chroniques. A cette occasion, vous avez énoncé une série de mesures qui ont déjà été activées ou le seront prochainement. La reconnaissance d'un statut spécifique de malade chronique devrait voir le jour en 2013. Les maladies rares ne sont pas oubliées, voire une attention particulière leur sera accordée. A ce propos, vous envisagez un « plan belge des maladies rares », initiative que je soutiens. Je note également que les patients seront impliqués dans l'élaboration et l'orientation des politiques de soins de santé. C'est donc une reconnaissance de leur expertise. Par ailleurs, une conférence nationale est en préparation.
L'ampleur de la tâche de l'observatoire est à la mesure de l'attente énorme des patients atteints de maladies chronique, dont la souffrance quotidienne s'inscrit souvent entre « cette petite espérance qui n’a l’air de rien du tout » disait Charles Péguy et le désenchantement des promesses non tenues. Le défi sera d'une part, de prendre des initiatives qui tiennent compte d' un maximum de personnes malgré la diversité et la complexité des maladies chroniques ; d'autre part, des initiatives qui ciblent des besoins plus spécifiques.
Votre programme prévoit que cet observatoire sera « unique au niveau fédéral pour tout problème touchant aux malades chroniques, localisé à et soutenu par l'Inami » d'autre part, vous avez annoncé qu'une conférence nationale sur les maladies chroniques était en préparation,
Toutefois,lors d'une question posée le 17 avril dernier, à votre Collègue de la Communauté française, Mme Fadila Laanan, à propos de la « lutte contre le diabète », il m'a été précisé : « Dès 2011, à la suite de la conférence ministérielle organisée durant la présidence belge de l’Union européenne, le Service public fédéral de la Santé publique a décidé d’organiser, à la fin de 2012, en partenariat avec l’Inami une conférence nationale sur les maladies chroniques.
Un des objectifs est d’aboutir à un large consensus sur la future politique de gestion des maladies chroniques dont le diabète fait partie.
Ce travail devrait se concrétiser sous forme de recommandations servant à élaborer un plan national.
Le SPF de la santé publique a sollicité la collaboration des entités fédérées dont la Fédération Wallonie-Bruxelles qui participe aux réunions de préparation du comité de pilotage. Pour préparer cette conférence, le gouvernement fédéral a en outre chargé le centre d’expertise d’une étude d’orientation sur les maladies chroniques dont les résultats sont attendus pour octobre 2012 ».
Madame la Ministre,
1) En l'absence de représentants des entités fédérées au sein des deux sections – consultative et scientifique- de l'observatoire, quelle interactivité, quelle synergie y aura-t-il entre l'observatoire fédéral des maladies chroniques et les entités fédérées, plus particulièrement avec les observatoires de Santé installés dans nos Régions ?
2) Êtes-vous sur la même longueur d'onde que votre Collègue F. Laanan quant aux objectifs de la Conférence nationale, notamment l'élaboration d'un plan national des maladies chroniques ?
Je vous remercie,
André du Bus
RÉPONSE DE LA MINISTRE
La ministre confirme l'implication des entités fédérées au travail de l'observatoire par le biais:
1) Des avis des ministres des entités fédérées.
2) Par l'implication des représentants des entités fédérées dans la section scientifique de l'observatoire.
Enfin, elle confirme l'établissement d'un plan "inter fédéral" des maladies chroniques associant au mieux les différents niveaux de pouvoir dans la prévention et la prise en charge des patients concernés.