Dernière implication au Sénat, mercredi dernier, la veille du jour de la dissolution de cette Haute Assemblée. Si nous n'étions que deux parlementaires, il y avait beaucoup de monde, au Sénat, ce mercredi 23 avril pour suivre le colloque sur la maladie de Lyme.
Beaucoup de monde ce mercredi 23 avril, au Sénat, pour suivre le colloque sur la maladie de Lyme. Un sujet grandement méconnu, mais qui provoque, dans certains cas, des ravages sociaux et médicaux auprès des patients et des familles confrontées à l'émergence récente de cette maladie. C'est à l'initiative de ma collègue sénatrice Nele Lijnen, qui avait déposé une résolution sur le sujet, que des experts francophones et néerlandophones sont venus exposer les enjeux en termes de dépistage, de diagnostic, de transmission, de prévention et de traitement.
Les témoignages de plusieurs parents face au diagnostic tardif, à la méconnaissance médicale de la maladie, aux lacunes de la prise en charge thérapeutique laissent pantois. Plusieurs parents ont dû interrompre leurs activités professionnelles; des jeunes, touchés par la maladie, interrompent leurs études; il n'existe aucune prise en charge spécifique, les dépenses restent non couvertes par la sécurité sociale... Quant aux données épidémiologiques, elles restent totalement lacunaires. Alors que, selon Véronique Obsomer, chercheuse UCL, on dénombre un million de nouveaux cas par an en Europe, la gestion, encore tâtonnante chez nous, de cette maladie pose de véritables questions.
Sur le plan de la transmission de la maladie, le premier vecteur sont les tiques, véritables seringues vivantes transmettant un matériel génétique d'un être vivant à un autre être vivant. Mais, ajoute le Pr Christian Peronne -Hôpitaux de Paris-, la transmission se fait aussi par voie sanguine, sexuelle et de la mère au foetus. De plus, les co-infections, fréquentes, ajoutent à la complexité du tableau clinique: avec, entre autres, les Chlamidia, Bartonella. Le tableau clinique de la maladie de Lyme non dépistée et non traitée à temps reste sévère, en touchant de nombreux organes et les différents systèmes de l'organisme, de façon non spécifique, ce qui complique le diagnostic.Et, comme l'exposait le Pr Kenny De Meirleir, sans prise en charge rapide, la maladie évolue vers une forme chronique.
Le premier enjeu, en Belgique, consiste à coordonner et harmoniser le recueil des données. En réponse à nos questions parlementaires, la ministre annoncait récemment une moyenne de 1200 cas par an, suivant les données fournies par les deux labos de référence (UCL et KUL) couplés à celles du réseau de labo vigile. Le problème réside en ceci que les autres laboratoires n'alimentent pas la banque de données de l'Institut de Santé Publique. La plupart des cas ne sont donc pas répertoriés. Ce qui fait dire que l'on pourrait atteindre plusieurs milliers de cas par an chez nous !
L'information, la sensibilisation des médecins et de la population, tout comme la prévention doivent devenir des priorités de santé publique. A l'instar de ce qui se fait déjà aux Pays Bas et en Allemagne. Avec des campagnes d'information à l'égard de ceux qui parcourent les bois, les prairies. On pense entre autres aux mouvements de jeunesse. Mais aussi de tous ceux qui jardinent, en ville comme à la campagne. Il faut également soutenir la recherche, envisager le remboursement des tests et suivre de près l'évolution de la situation et des pratiques en vigueur auprès de nos voisins. Un sujet à développer d'urgence lors de la prochaine législature, en y impliquant le KCE !
André du Bus
Sénateur, membre de la commission des affaires sociales et de la santé