Mucoviscidose : dépistage néonatal

Question d’actualité en séance plénière du 15 février 2012 à Mme Fadila Laanan, ministre de la Culture, de l’Audiovisuel, de la Santé et de l’Égalité des chances, intitulée : « La mucoviscidose » et réponse de la ministre

M. André du Bus de Warnaffe (cdH). – Madame la ministre, l’association belge de lutte contre la mucoviscidose vient d’achever sa campagne de promotion du dépistage néonatal de cette maladie. Comme votre homologue flamand M. Jo Vandeurzen, vous avez reçu la pétition issue de cette campagne qui a recueilli 47 175 signatures, ce qui est un véritable succès.

À l’heure actuelle, il n’y a pas de programme de dépistage néonatal de la mucoviscidose. Ce dépistage permettrait pourtant d’améliorer la qualité de vie et de diminuer la mortalité des nourrissons atteints. Aujourd’hui, l’âge moyen de dépistage de cette maladie avoisine un an. Faire cet examen plus tôt est un véritable objectif qu’il faut se donner.

Madame la ministre, vous avez rencontré les représentants de cette association il y a quelques mois, au début de la campagne. M. Elsen vous a également interrogée et en réponse, vous aviez annoncé le début de discussions avec eux pour envisager un soutien à leur démarche. Quel est le résultat de cette concertation ? L’association peut-elle espérer une prise en charge du coût de dépistage qui est de 4 euros par prise de sang ?

Mme Fadila Laanan, ministre de la Culture, de l’Audiovisuel, de la Santé et de l’Égalité des chances. – Votre collègue Marc Elsen m’a interrogée en novembre 2011 sur la généralisation du dépistage de la mucoviscidose. Il y a quelques semaines, j’ai rencontré des représentants de l’association belge de lutte contre la mucoviscidose qui m’ont remis la pétition rassemblant 47 175 signatures et appelant à une prise de conscience de l’importance du dépistage systématique de la maladie.

url

La question ne se limite pas au dépistage et à son coût, le dossier est beaucoup plus complexe. J’ai annoncé une concertation sur le sujet. En mars prochain, je réunirai l’association belge de lutte contre la mucoviscidose, les trois centres agréés pour les maladies congénitales métaboliques ainsi que des pédiatres, des sages-femmes et des experts scientifiques. Le but est de mener une réflexion approfondie sur la manière de répondre à la demande qui nous est adressée et d’examiner l’opportunité de mettre en place un dépistage systématique. Je n’ai pas d’autre information à vous communiquer. Depuis novembre, nous avons déjà bien avancé.

M. André du Bus de Warnaffe (cdH). – Je serai particulièrement attentif aux résultats de la concertation de mars.

→le communiqué de presse de l'association Muco

Référence | Compte rendu intégral n° 11 (2011-2012)

zp8497586rq