Madame la Présidente,
Chers Collègues,
Depuis de nombreuses années, la Belgique souffre chroniquement d’un déficit de dons d’organes. Les derniers chiffres en ma possession datent de 2012 et précisent que 925 transplantations ont été réalisées dans notre pays. Ce chiffre équivaut à 29 transplantations par million d'habitants. En réalité cela représente près du double de celui des pays voisins. On peut se réjouir de ces bons résultats, mais quand on sait que durant la même année, près de 105 personnes sont mortes en attente de greffe ou ont été retirées de la liste pour diverses raisons médicales, les 925 transplantations sont malheureusement inférieures aux besoins réels. La durée d’attente s’allonge aussi.
(Je précise tout de même que cette proposition a mis du temps avant d’être mis à l’agenda, ce qui explique la différence entre les chiffres que je cite, plus récents que ceux qui sont repris dans la résolution. Mais le problème reste entier.)
Cependant, le fait d’avoir réalisé, toutes proportions gardées, plus de transplations que d’autres pays ne dispense pas pour autant le législateur que nous sommes de rechercher davantage de marges de progrès pour améliorer la situation.
Depuis la loi du 13 juin 1986 sur le prélèvement et la transplantation d'organes tout citoyen belge ou toute personne domiciliée en Belgique depuis plus de 6 mois est un donneur d'organes potentiel. Ce principe, appelé aussi « opting-out », donne une double possibilité à tout individu de son vivant : celle de s’opposer ou d’affirmer sa volonté indiscutable quant au don d’organes (et de tissus) via le Registre national.
Le fait qu’on ait enlevé dans la loi la possibilité laissée autrefois à la famille au premier degré d’exprimer son opposition est une bonne chose. De fait, celle-ci pouvait prendre une décision en lieu et place de la personne décédée. En dépit du consentement présumé, la famille au premier degré (enfants, parents ou conjoint) disposait en effet de la possibilité de s'opposer au prélèvement d'organes si le défunt n'avait pas explicitement manifesté son souhait d'autoriser le don d'organes.
Actuellement, le mode d’opposition au prélèvement est accordé aussi au médecin. Le paragraphe 4 de l’article 10 de la loi susmentionnée précise les conditions qui n’autorisent pas le chirurgien à procéder au prélèvement.
Cependant, plusieurs questions subsistent : la possibilité laissée au médecin suppose que toute personne a ou devra, durant le colloque singulier avec son généraliste, exprimer sa volonté sur cette question. Le cas échéant, cette volonté se retrouvera clairement inscrite dans le dossier du patient. Par ailleurs, à qui revient l’initiative ? Le médecin doit-il suggérer à son patient de se constituer donneur ou de s’opposer ? Ou doit-il simplement répondre à la demande de ce dernier ? Sans véritable sensibilisation du public (et du corps médical), ne prend-on pas le risque d’augmenter le nombre d’oppositions ? Il est vrai que le médecin peut, comparativement à l’employé communal, mieux répondre et éclairer son patient sur le sens du don d’organes.
À l’inverse, certains pays ont fait le choix d’un consentement explicite. C’est-à-dire que le donneur s’inscrit de son vivant sur un fichier précisant qu’il donne son accord pour un prélèvement après son décès. Ainsi, le corps médical connaît parfaitement l’intention du donneur. Toutefois, le taux de prélèvement n’y est pas plus important.
Mais dans les deux cas (régime implicite ou régime explicite) il faut toujours faire mieux… Sans quoi, c’est une nouvelle forme de tourisme qui va se développer. Dans certains pays, des demandeurs partent se faire greffer à l’étranger, dans des conditions sanitaires et médicales douteuses au mépris de l’éthique humaine. Le trafic clandestin d’organes progresse globalement...
Notre régime du consentement présumé ou « opting out » ne doit pas être modifié, ce n’est pas l’objet de la résolution, mais mérite d’être compléter par plus de déclarations, plus d’actions de sensibilisation… Il nous semble intéressant de sensibiliser davantage, d’éviter les malentendus et les a priori qui entourent la question. Nombreux sont encore les patients qui ne font pas la démarche de manière spontanée pour s’inscrire comme donneurs d’organe.
Nous voulons plus d’efficacité car, en cas de décès, le médecin qui prend en charge le donneur d’organes n’est pas son médecin généraliste, et rien ne dit que le dossier médical global est le lieu exclusif où doit être consignée la volonté du patient. Est-ce clair pour tout le monde, qu’après décès, le consentement implicite est le principe de base retenu dans la loi concernant les prélèvements d'organes ? Un patient peut-il revenir sur sa décision et le cas échéant, comment est-il informé de la procédure à suivre par rapport à l’administration communale ?
Certains points demandent à être précisés. Voilà pourquoi nous demandons à l’autorité fédérale de clarifier davantage la loi, d’en rappeler les procédures auprès du corps médical pour raviver le débat auprès des patients et de mettre en place une base de données regroupant les déclarations collectées par les administrations communales et par les médecins généralistes.
L’objectif de cette résolution est de demander au Gouvernement de la Région de Bruxelles-Capitale d’attirer l’attention des administrations communales mais aussi de ses propres services quant à l’importance d’informer le citoyen sur les procédures à suivre afin d’augmenter le nombre de donneurs explicites. Il parait important d’élargir les moments et les moyens de sensibilisation : brochures, bulletin communal, site Internet, collaborations avec d’autres acteurs de la commune (CPAS, hôpitaux, centres sportifs, mouvements de jeunesse,…).
Il serait dommage de ne pas saisir l’opportunité qu’offrent les prochaines élections pour passer l’information aux citoyens. Il faut saisir toutes les opportunités qu’offre la vie communale pour rappeler le plus possible cette nécessité du don d’organes.
André du Bus
Le 28 mars 2014