Question à Monsieur Didier Gosuin, Membre du Collège réuni, compétent pour la politique de la santé
M. André du Bus.- Derrière la question des soins palliatifs pédiatriques se posent celle des soins palliatifs pour adultes et, plus globalement, celle de l'hospitalisation à domicile. L'idée de l'hospitalisation à domicile a émergé il y a quelques années déjà, à la suite de pratiques développées en France, dans un système très différent du nôtre.
On constate aujourd'hui que les acteurs paramédicaux - les infirmiers et infirmières - des soins hospitaliers à domicile font face à des attentes auxquelles ils ne sont pas toujours préparés et qui sont parfois disproportionnées par rapport à la qualité des services offerts. Face à cette réalité, le Centre fédéral d'expertise des soins de santé (KCE) a publié l'année dernière une étude sur le sujet : "L'hospitalisation à domicile : orientations pour un modèle belge".
Avez-vous pu prendre connaissance de cette étude et de l'ensemble de ses recommandations ? Parmi celles-ci, le KCE suggère d'organiser des projets pilotes et de les évaluer. Dès lors, une évaluation des différents projets pilotes est-elle en cours ? Le rapport du KCE mentionne également qu'il n'existe toujours pas de statut reconnu pour les acteurs de l'hospitalisation à domicile et que des avancées doivent être réalisées. Nous savons cependant que le statut est une compétence fédérale. Plusieurs propositions de loi et de résolution ont été débattues à ce niveau il y a peu.
Enfin, quel est le lien entre l’hospitalisation à domicile et le nouveau Plan de santé bruxellois ? Existe-t-il des synergies entre le groupe de travail "enfants-urgences pédiatriques" et le groupe de travail "soins palliatifs" ? Envisagez-vous d'intégrer l'hospitalisation à domicile pédiatrique dans le nouveau Plan de santé bruxellois ?
M. le président.- La parole est à M. Gosuin.
M. Didier Gosuin, membre du Collège réuni.Nous avons consulté le secteur des soins palliatifs dans son ensemble, ce qui a permis de confirmer les constats exprimés lors du Jeudi de l'hémicycle consacré aux soins palliatifs et d'en relever quelques autres.
Pour ce qui concerne plus spécifiquement les soins palliatifs pédiatriques, étaient notamment présents lors de ces consultations des représentants des équipes de l'Hôpital universitaire des enfants Reine Fabiola (Huderf) ainsi que le docteur Christine Fonteyne.
Quels sont les constats effectués ? Le statut de trois mois est inadapté pour tous les patients palliatifs, a fortiori pour les enfants à besoins palliatifs qui, heureusement, ont une espérance de vie plus longue. Les médecins sont donc réticents à signer un document qui établit qu'un enfant va décéder dans les trois mois. Pour les parents, c'est évidemment aussi très difficile à accepter. Cependant, cette disposition contraignante ne dépend pas de nous, mais de l'Institut national d’assurance maladie-invalidité (Inami). Elle a été évoquée en conférence interministérielle (CIM) de la santé publique. Il y a donc en la matière une évolution certaine si l'on veut faire correspondre la demande de soins palliatifs à l'offre. Certains enfants qui devraient bénéficier des soins palliatifs n'entrent pas dans le système à cause précisément de cette règle des trois mois. Cela fait de facto mieux correspondre l'offre à la demande, mais reconnaissons qu'il y a là un biais assez significatif.
Un autre constat essentiel mis en évidence avec le secteur est que, souvent, un enfant est très logiquement suivi par un pédiatre, alors que c’est un médecin généraliste qui doit signer le statut palliatif. Or, le médecin généraliste ne connaît pas forcément le parcours de l’enfant et il manque alors un relais entre le pédiatre et le médecin généraliste.
Il s'agit là d'un deuxième biais significatif. Pour nous, BruSafe et le partage des données médicales par le Réseau santé bruxellois (RSB) constituent une solution. En 2015, nous avons débloqué des montants importants pour accélérer la mise en place de ce réseau de partage des données. Ce système permettra de mieux articuler les informations entre l'hôpital, le pédiatre et le médecin généraliste et ainsi assurer un trajet de soins efficace.Des équipes à domicile, ainsi que des équipes de liaison hôpital-domicile pédiatriques, assurent des soins spécifiques et adaptés aux besoins des enfants. Nous analysons actuellement les données chiffrées, afin d'avoir une vision précise de ces besoins qui n'ont pas encore été déterminés.
Les familles ont également un grand besoin de soutien psychologique et d'assistance sociale pour gérer ces situations très difficiles. Peut-être faudra-t-il revoir la répartition des fonctions au sein des équipes palliatives. De même, des gardes-malades constitueraient une aide précieuse pour seconder les familles.
Dans la seconde vague de consultation que nous allons entamer, nous contacterons nos collègues des cabinets de l'aide aux personnes pour voir dans quelle mesure ils pourraient articuler leurs politiques sur ces besoins.
La Villa Indigo, dont vous nous parlez, est un endroit de vie où les enfants malades sont entourés dans un cadre d'activités, de divertissement et de soins idéal. Une fin de vie peut être organisée dans les appartements, où la famille peut rester avec l'enfant.
Dans ce cas, le problème qui se pose est le nombre limité de jours de séjour par an et par enfant qu'impose l'Inami, soit 32 jours. Ce délai est évidemment trop court pour assurer une fin de vie paisible. Jusqu'à présent, peu de cas se sont présentés, mais nous avons chaque fois tenté de trouver, avec l'accord de l'Inami, une solution pragmatique.
La nouvelle Cité Sérine dispose également de chambres particulièrement bien adaptées au séjour des enfants, avec un cadre et des soins de qualité. Plus de places sont ainsi disponibles pour assurer un répit aux parents. Tout est prévu pour que les parents puissent rester avec l’enfant.
Vous nous demandez si la Cocom peut prendre en charge la concertation et la coordination des différents services de soins palliatifs. En effet, pour une organisation plus efficace de leur travail et limiter le nombre d’intermédiaires, on pourrait centraliser l’organisation. Cela pourrait être un nouveau rôle à définir pour la plate-forme de soins palliatifs, mais il est trop tôt pour le confirmer, car nous ne sommes pas encore au bout de nos consultations.
Nous rassemblons actuellement des données chiffrées pour estimer les besoins du secteur, mais aussi pour trouver des solutions, des améliorations qui puissent s’inscrire dans le long terme, en accord avec les marges de manœuvre qui sont les nôtres et les dispositions de l'Inami : délai de trois mois, signature du médecin généraliste et séjour limité à 32 jours par an pour les enfants.
À ce stade, nous ne pouvons pas encore vous fournir de propositions concrètes, car la réflexion est toujours en cours. Une réunion est prévue dans le courant du mois de janvier pour envisager avec le secteur les pistes possibles.
Je vous demande encore un peu de patience. Cela ne sert à rien de se précipiter et d'offrir des solutions sans fondement si l'on veut que lessolutions soient efficaces sur le long terme. En ce qui concerne l'intégration de cette problématique dans la conférence interministérielle, nous pensons qu'il conviendra de le faire quand nous aurons tous les éléments en main. Il est encore un peu tôt pour avoir une vision globale précise.
Pour répondre à M. du Bus de Warnaffe, nous avons connaissance de cette étude. La dimension pédiatrique et enfance a bien été intégrée dans le Plan de santé bruxellois. Sachez aussi que cet aspect a été inscrit à l'ordre du jour de la conférence interministérielle de la santé publique.
Il y a un consensus à ce sujet, puisque le gouvernement fédéral lance un appel à projets pour redynamiser l'offre d'hospitalisation à domicile. Nous en saurons davantage lorsque cet appel à projets aura été diffusé et que les résultats pourront être commentés.