Depuis le 1er avril 2008, un groupe d’écoute et d’information a été mis en place pour les couples qui viennent d’apprendre que leur enfant à naître ou nouveau-né est atteint de trisomie 21. Ce groupe fonctionne sous forme de binôme, c’est-à-dire avec un parent qui a décidé de garder son enfant, ou qui a appris la trisomie après la naissance, et un professionnel d’un service d’aide précoce.
Cette structure d’aide et d’information a été créée à la suite d’une large réflexion menée à la fois par le service d’accompagnement de la personne handicapée mentale, le service d’aide précoce du Brabant wallon, l’association francophone d’aide aux personnes présentant un handicap mental (Afrahm) et l’association des familles et des personnes présentant une trisomie 21 (Apem T21).
Face au désarroi des parents lors de l’annonce de la trisomie 21 de leur enfant, mais également pour répondre à la difficulté des médecins ou du personnel soignant hospitalier à gérer l’annonce du diagnostic post et ante natal, cette structure offre une écoute, un soutien et des informations sur la vie au quotidien avec un enfant atteint de trisomie 21. Elle propose également de l’information et de l’aide pour prendre une décision aussi importante que le choix de garder ou non l’enfant en connaissance de cause.
À la suite de demandes de plus en plus importantes, les binômes, qui n’étaient opérationnels qu’à Bruxelles et dans le Brabant wallon, ont marqué aujourd’hui leur accord pour répondre aux demandes qui viennent de toute la Communauté française. Dans ce contexte, mes questions sont les suivantes.
Envisage-t-on l’envoi d’une lettre d’information relative à ce groupe d’écoute et d’information pour prévenir tous les acteurs potentiellement intéressés en Communauté française comme les pédiatres, les gynécologues, les médecins généralistes, les infirmières ONE ou les assistantes sociales?
Ne serait-il pas opportun de prévoir des protocoles de collaboration entre ce groupe d’écoute et d’information et les gynécologues, les pédiatres, les maternités ou les services de consultation ONE, afin d’organiser, avec tous les acteurs concernés, un véritable dispositif de soutien et d’accompagnement des familles ?
La Communauté française soutient-elle cette initiative ? Si oui, de quelle manière ? Une aide financière est-elle prévue dans le budget 2011 afin d’augmenter le nombre de ces binômes ?
Mme Fadila Laanan, ministre de la Culture, de l’Audiovisuel, de la Santé et de l’Égalité des chances. – L’initiative de l’Association francophone d’aide aux personnes présentant un handicap mental qui consiste à mettre en place un groupe d’étude et d’accompagnement des parents me semble tout à fait pertinente et importante.
Toutefois, la Communauté française, et plus spécifiquement son département de la Santé, ne soutient pas les initiatives telles que les groupes de soutien, groupes de parents ou d’usagers. L’une des raisons est le niveau insuffisant des budgets disponibles. En effet, ce nombre d’initiatives est si important que les soutenir toutes amènerait à la dispersion de notre budget en petits subsides.
De plus, certaines de ces démarches sont soutenues par les entités régionales compétentes pour les secteurs curatifs.
La Communauté française soutient par contre et depuis plusieurs années la Ligue des usagers des services de santé qui rassemble de nombreux groupements et associations de malades ou de parents de malades.
Même si la Communauté française n’apporte pas de soutien financier systématique à ce type d’initiative, cela n’exclut pas que, dans certaines limites, elle puisse intervenir dans l’un ou l’autre projet de promotion de la santé, en rapport avec certaines problématiques de soutien et d’accompagnement. Il ne s’agit alors que d’interventions ponctuelles.
J’en viens à vos questions. J’y répondrai en fonction de ce qui précède. L’initiative de l’envoi d’une lettre d’information relative à ce groupe d’écoute à l’intention du personnel médical relève d’autres niveaux de pouvoir, même si la Communauté française pourrait y contribuer. Il en est de même des protocoles de collaboration entre ce groupe d’écoute et d’accompagnement et les personnels de la santé. Il me buy cheap viagra onlinesemble en effet que cette question relève des compétences des niveaux fédéral ou régional, dans le domaine des soins curatifs.
Enfin, même si je trouve cette initiative importante et pertinente, ces différentes raisons m’incitent à ne pas octroyer de moyens financiers spécifiques et relativement insignifiants à ce groupe d’écoute et d’accompagnement des parents lors de l’annonce d’une trisomie 21 de leur enfant.
Même si, à titre personnel, je partage l’intérêt pour cette démarche, force est de constater que nous ne sommes pas dans le bon cénacle pour intervenir.
M. André du Bus de Warnaffe (cdH). – Je remercie la ministre pour sa réponse, mais je regrette son contenu. Ma demande était de soutenir une activité qui s’inscrit spécifiquement dans le cadre de la prévention et de la promotion de la santé. Il s’agit en effet d’aider des familles à bien vivre une situation à venir.
J’admets que cette question se trouve à la frontière du préventif et du curatif. S’il s’agit d’un avortement, on n’est pas dans la prévention en tant que telle.
Mme Fadila Laanan, ministre de la Culture, de l’Audiovisuel, de la Santé et de l’Égalité des chances. – Dans ce cas, on travaille avec les plannings familiaux ou d’autres structures.
M. André du Bus de Warnaffe (cdH). – Madame la ministre, je peux comprendre que l’on ne puisse pas accorder de budget à cette initiative, mais il me semble important d’y assurer un soutien à deux niveaux. Le premier est le suivi de l’évolution de ce type de groupe d’écoute et d’accompagnement et le second est de savoir dans quelle mesure on peut assurer la promotion de ce type d’initiative, entre autres via les plannings familiaux.
La Communauté française a un rôle à jouer dans la diffusion de cette information. Cette initiative émerge d’un constat porté par des professionnels qui ont trouvé cette structure pertinente. Il est évident qu’elle répond à un besoin réel et a vocation à s’étendre à l’ensemble de la Communauté. Dès lors, il me semble que la Communauté française doit marquer son intérêt pour ce genre d’initiatives en la soutenant et la diffusant.
Je plaide pour que la Communauté réfléchisse à la manière dont elle peut accompagner ce type d’initiatives qui relève en partie de la promotion de la santé. En ce qui concerne le curatif, cela vaudrait la peine d’interpeller le fédéral en conférence interministérielle de la santé pour savoir ce qui se fait du côté flamand.
Mme Fadila Laanan, ministre de la Culture, de l’Audiovisuel, de la Santé et de l’Égalité des chances. – En tant que sénateur, vous avez l’opportunité d’insister pour que ce point soit inscrit à l’agenda de la conférence interministérielle. Malheureusement, vos questions se situent à la frontière des compétences de la Communauté française.
La Communauté soutient énormément de projets mais vous ne pouvez lui demander de résoudre l’ensemble de ce problème qui, comme je vous l’ai dit, relève plus du curatif, et donc des compétences des Régions et de l’État fédéral. Votre question ne s’adresse ni à la bonne personne ni au pouvoir compétent.
M. André du Bus deWarnaffe (cdH). – Il s’agit de votre interprétation des choses.
Mme Fadila Laanan, ministre de la Culture, de l’Audiovisuel, de la Santé et de l’Égalité des chances. – Non, c’est la loi !
M. André du Bus de Warnaffe (cdH). – Mon interpellation ne demande pas à la Communauté de tout régler ! Je demande simplement à la Communauté de prendre cette initiative en considération.
Mme Fadila Laanan, ministre de la Culture, de l’Audiovisuel, de la Santé et de l’Égalité des chances. – Je sais que vous allez encore diffuser un communiqué m’accusant de ne pas répondre au problème ! Je m’abstiens souvent de réagir car je considère ce type de question comme une provocation.
Vous adoptez la même attitude au Conseil communal d’Etterbeek en posant des questions à l’autorité qui n’est pas compétente ; puis vous vous étonnez des réponses que l’on vous fait ! C’est de la mauvaise foi dans le but de faire de la communication. À quoi jouez-vous ?
M. André du Bus de Warnaffe (cdH). – Je demande simplement que la Communauté française prenne en considération des initiatives qui relèvent en partie de la promotion de la santé. zp8497586rq