Euthanasie : des inconnues et des incertitudes

Intervention au Sénat

Madame la Présidente, Monsieur le Président, Chers Collègues,

Faisant suite à notre demande, la commission a reçu la semaine dernière la contribution de deux experts qui ont pu prendre connaissance et réagir à la proposition de loi actuellement en discussion.

Je souhaiterais vous faire part de notre réaction à la réflexion du Pr Luc Roegiers, qui dans une note d'une haute valeur, brillamment synthétisée, est parvenu à rassembler en deux pages les nombreux enjeux liés à la place, nouvelle, du « psy » dans la formule avancée par nos collègues.

Pour mémoire, la proposition précise que le médecin confronté à une demande d'euthanasie émanant d'un mineur non émancipé doit consulter un pédopsychiatre ou un psychologue, en précisant les raisons de sa consultation. Le spécialiste consulté prend connaissance du dossier médical, examine le patient, s'assure de la capacité de discernement du mineur, et l'atteste par écrit.

Que nous dit le Pr Roegiers ? D'abord que la situation d'un jeune face à une fin de vie qui semble inéluctable soulève des questions d'une toute autre nature que celles posées par l'adulte qui se retrouve dans une situation à priori comparable. Et, par là, bouscule nos repères fondamentaux, en faisant émerger des sentiments d'étrangeté.

J'utilise à dessein le terme « étrangeté » car il porte en lui ce qui ne nous est pas commun, ce que nous ne partageons pas « naturellement », ce qui ne nous est pas familier, ce qui chamboule notre entendement des choses.

D'abord il s'agit de la mort, et de la mort qui touche un enfant dont on ne peut accepter, comme le dit le Pr Roegiers, que sa vie soit déjà accomplie. Nous savons que sur l'échelle des événements dont la charge psychique est la plus lourde, l'échelle des événements qui marquent le plus l'individu, la mort d'un enfant est l'événement le plus marquant, le plus lourd que des parents ont à vivre. Bien avant la perte du conjoint. Alors, si la mort d'un enfant reste bouleversante, celle de l'enfant qui demande à mourir sort totalement de notre cadre de référence.

C'est dans ce contexte d'une fin proche, que l'on sent, qui est sentie par l'enfant aussi, que la place des parents, de l'entourage familial, prend une dimension hors du commun. Et nécessite de la part de chacun de puiser dans des ressources souvent inexplorées. Comme le racontait la responsable d'un service d'accompagnement scolaire à l'hôpital : l'enfant sait et sent qu'il va partir. Il s'organise en conséquence, on voit ainsi des enfants répartir leurs jouets auprès de leurs frères et soeurs. Notre travail consiste à lui permettre de vivre au mieux ses dernières semaines, ses derniers jours. Car ces enfants ont la conscience d'avoir encore de bons moments à partager.

Je reprends volontairement les propos de ce paramédical, car il résume le sens du travail fourni par les équipes soignantes et accompagnantes, un travail sous-tendu par la volonté d'assurer une qualité de vie, jusqu'au bout. Et donc, la demande de fin de vie, une demande formulée, annoncée, assumée, renvoie les équipes médicales et paramédicales à leurs propres limites. Bien sûr, chacun sait que la médecine n'est pas toute puissante, mais ce qui caractérise tous les services de pédiatries, tous les services qui se sont spécialisés dans l'accueil des jeunes, c'est avant tout un combat pour la vie.

Le Pr Roegiers met également en avant le caractère exceptionnel, parce que rare, de ces situations. Nous le savons, aux Pays-Bas, les cas d'euthanasie des mineurs se comptent sur les doigts d'une seule main. Qu'en est-il réellement chez nous, en Belgique ? Bien sûr, nous avons entendu le Dr Biarent nous dire que des demandes existent. Mais nous avons aussi rencontré les responsables de services d'hémato-oncologie pour enfants, qui comptent plus de 80 enfants traités par an, dont beaucoup connaissent une issue fatale. Leurs propos étaient très clairs : ils n'ont jamais été confrontés à une demande d'euthanasie de mineurs. Ce constat s'est trouvé conforté par d'autres autorités auditionnées ici lors de nos travaux. Dois-je rappeler que le nombre de demande d'euthanasie provenant de jeunes entre 18 et 22 ans est proche de zéro. Nous le lisons aujourd'hui dans la presse, le nombre de situations à rencontrer demain seraient, et je dis bien « seraient », de l'ordre d'une dizaine de demandes par an.

Tous les éléments convergent donc pour affirmer une réalité : la demande d'euthanasie formulée par un mineur relève de l'exceptionnel. Je constate qu'elle représente une rupture abrupte - je parlerais même d'une rupture anthropologique -, une rupture qui nous force à imaginer de nouveaux repères.

Et la loi est là comme fondatrice de ces repères.

La question reste posée de savoir si la proposition de loi sur la table est fondatrice de ces nouveaux repères. Au fil de l'évolution des travaux en commission et de notre analyse de cette proposition de loi, nous le pensons de moins en moins.

Ceci étant, je ne suis pas sourd, nous ne sommes pas frappés d'autisme, nous réfugiant dans une bulle insensible aux interrogations légitimes. J'entends bien ceux qui renvoient la question : que faire quand la souffrance devient à ce point insupportable qu'elle ne parvient plus à donner un sens à la vie ?

C'est une vraie question. Elle témoigne d'un souci d'humanité partagé par tous. Nous affirmons que la souffrance liée à la maladie n'est justifiée par rien ni personne. Nous affirmons qu'elle doit être combattue jusqu'au bout. Et qu'il existe aujourd'hui des solutions sédatives puissantes. Des solutions dont on sait également, qu'une fois administrées à une dose plus forte, elles engendrent le décès. Mais est-ce bien de cela que l'on parle ? Quel médecin, aujourd'hui, risque d'être poursuivi parce que la dose de sédatifs qu'il administre pour combattre la douleur entraîne le décès ? Ou, pour être plus précis encore, parce qu'il administre une dose de sédatifs qui entraînera le décès, car la situation l'exige ?

Le Pr Roegiers, qui par ailleurs est également médecin, n'utilise pas le terme de souffrance dans sa note. Il parle de « détresse inapaisable ». La détresse est autre chose que la souffrance : elle véhicule un sentiment d'abandon et un appel au secours. Elle évoque la solitude de l'enfant dans un appel qui n'est pas, qui n'est plus entendu. Le terme « inapaisable » renvoie à la fois au vécu de l'enfant et aux limites de l'entourage familial et médical qui ne parvient pas à répondre à l'appel à l'aide de l'enfant.

Cette expression « détresse inapaisable » est donc très forte. Elle appelle une réponse à la hauteur de la gravité de la situation.

Je note que le Pr ne se positionne pas en affirmant que la réponse peut ou ne peut pas être de l'ordre de l'euthanasie. Il dit que le caractère fortement chargé de ces situations impose la plus grande prudence et en aucun cas un regard unilatéral.

En faisant référence à la loyauté familiale, il affirme qu'il est probablement illusoire de sonder le fond des motivations du jeune qui formule une demande d'euthanasie. Ce concept de loyauté familiale renvoie au syndrome de l'éponge que nous avions déjà évoqué en juin dernier, lorsque de nombreux acteurs médicaux et paramédicaux avaient partagé l'idée que le jeune est parfois aussi une « éponge » à l'égard de son entourage. Un entourage la plupart du temps en grande souffrance. Une souffrance que le jeune ressent et dont il veut soulager ses parents. J'ajoutais que cette situation est de nature à précipiter, voire hâter une demande d'euthanasie qui prendrait les atours d'une délivrance généralisée, voire d'une volonté de mettre un terme à un sentiment de culpabilité devenu invivable.

La note attire notre attention sur les effets pervers d'une décision qui répondrait à l'application d'une stricte procédure. Comme si, dans cette matière aussi sensible et complexe, le fait de se conformer au prescrit légal pouvait se conclure par le sentiment d'une mission accomplie, sans n'avoir plus de question à se poser. Nous touchons ici aux risques et aux limites d'une législation qui a pour ambition de codifier les conditions objectives de l'euthanasie des mineurs.

Le document se poursuit par un focus sur les limites du psychologue qui serait considéré comme l'expert à même d'objectiver ce qui reste avant tout subjectif. La question est posée de savoir si le psychologue bénéficie des formations adéquates pour répondre à cette mission. Le Pr Roegiers énumère une liste de compétences complémentaires dont chaque psychologue confronté à une demande d'euthanasie et qui serait chargé d'évaluer la capacité de discernement devrait se parer.

Autre enjeu très important auquel nous convoque la note : qu'en est-il de l'effet auprès du mineur d'une évaluation par un tiers ? A supposer que l'évaluation aboutisse à un rapport négatif, quel est le message qui sera alors délivré au jeune ?

Je rappelle que la proposition de loi précise que le médecin traitant informe le patient et ses responsables légaux du résultat de ces consultations.

Que dira le médecin au mineur non émancipé en cas de rapport négatif? Que le rapport conclut au fait que le mineur n'est pas doté de la capacité de discernement ? Que sa demande ne peut pas être rencontrée ? Du moins pas dans les circonstances actuelles ? Qu'elle n'est pas suffisamment fondée ? Qu'elle est confuse ? Qu'elle masque une autre demande ? Que ce n'est pas possible actuellement ? Que c'est trop tôt ? Qu'on verra comment évolue la situation ?

J'ignore vraiment ce qu'un médecin peut dire à un jeune qui demande l'euthanasie, qui fait alors l'objet d'un examen par un pédopsychiatre ou un psychologue. Et cet examen produit un rapport qui doit être communiqué au jeune et à ses parents.

Je répète la question : qu'en est-il lorsque ce rapport est négatif ? Quel sera l'impact de ce message auprès du jeune ? En termes d'image de soi, de confiance en soi, d'estime de soi, alors qu'il se trouve déjà confronté à un vécu douloureux voire destructeur?

Par ailleurs, je n'imagine pas non plus que cette évaluation soit réalisée sans que le mineur ne s'en rende compte ou n'en soit pas informé. Ce serait d'ailleurs contraire à la proposition de loi.

Je repose la question : est-il réaliste, face à un mineur non émancipé, qui se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d'une souffrance physique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d'une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable – je ne fais que citer les termes de la proposition de loi!- est-il donc réaliste de revenir vers lui en lui disant : Non, le rapport dit que tu n'est pas dans les conditions de discernement pour décider de ta propre mort !

Et donc, chers Collègues, si cette possibilité n'est, de facto, pas envisageable, alors n'est-on pas en présence d'une condition de pure convenance ? Ou pire, d'une condition servant d'alibi ?

Et, autre cas de figure, celui de l'avis favorable. Sans doute le plus probable, sinon le plus attendu, celui qui reconnaît au mineur la faculté de discernement. Qu'en sera-t-il de l'impact de ce nouvel élément auprès des parents ? J'imagine que la plupart du temps, ce rapport positif viendra confirmer ce que chacun souhaite, ce que chacun sent, ce que chacun sait ou , du moins, croit savoir.

Mais il ne faut pas ignorer qu'il s'agira d'un nouvel élément d'appréciation dans un système particulièrement sensible et donc fragile. J'utilise volontairement le terme « système » car il s'agit bien d'une relation systémique où interviennent plusieurs acteurs. Et la théorie des systèmes appliquée au comportement humain démontre qu'un nouvel élément qui est introduit dans le système peut faire basculer tout l'équilibre, un équilibre souvent précaire lorsqu'il s'agit de relations humaines.

Et donc, a-t-on envisagé le cas où, face à cet élément, les parents font marche arrière, ou l'un d'entre eux change d'avis, ou encore réclame une nouvelle expertise ?

Et je n'ai pas repris le cas de figure des parents qui, dès le départ, sont en désaccord à l'égard de la demande d'euthanasie de l'enfant. Comment cette situation est-elle gérée auprès de l'enfant d'une part, auprès des parents d'autre part?

Qui sera chargé de gérer ces situations hautement complexes ? Qui est chargé d'accompagner la cellule familiale et chacun de ses membres individuellement pour gérer la situation ?

Finalement cela revient à poser la question de la sécurité émotionnelle par l'introduction d'un tiers dans ce processus décisionnel. Je dois vous dire que plus on avance dans la projection des situations auxquelles mène la proposition de loi, moins les choses deviennent simples, plus elles prennent une allure complexe.

Le Pr Roegiers conclut sa note en précisant la place à prendre et le rôle que pourrait remplir le psychologue. En participant à l'accompagnement du jeune et des familles, en venant en soutien de l'équipe, en en faisant partie, et en intervenant en seconde ligne.

Il devrait être disponible lorsque l'enfant le demande, lorsque la famille le demande, lorsque l'équipe médicale le demande. En un mot le psychologue doit faire partie de l'équipe, il doit être un maillon de la chaîne où chaque voix doit pouvoir être entendue. Il n'est pas un électron libre, il n'est pas à considérer comme expert extérieur, coupé de la réalité quotidienne de l'équipe.

On est loin de la proposition de loi qui prône l'intervention du psychologue comme expert extérieur.

Chers Collègues, nous ne pouvons pas faire l'économie de l'avis d'un pédopsychiatre de renom, dont le propos, par les nuances qu'il avance, est aussi fondateur de repères et de questionnements. Il invite chacun à faire, dans cette matière, preuve de la plus grande prudence.

Nous espérons que ceux qui vont soutenir la proposition de loi prennent bien la mesure de l'enjeu ici déployé. Pour nous, cdH, nous avons fait le choix de refuser ce qui ressemble de plus en plus à une aventure, avec son lot d'inconnues et d'incertitudes croissant, pour privilégier les réponses palliatives.

André du Bus

Sénateur,

Le 27 novembre 2013.