Euthanasie pour les mineurs : jour du vote

Intervention au Sénat

Chers Collègues,

Vous voici donc arrivés au terme d'un travail parlementaire qualifié par certains de victoire. Une victoire qui va se concrétiser aujourd'hui par l'adoption d'une proposition de loi élargissant la dépénalisation de l'euthanasie aux mineurs. Ici, au Sénat. Je ne vais ni discourir ni spéculer sur le chemin qu'il reste à parcourir à ce texte avant qu'il ne produise ses effets.

J'en viens d'abord au fond, de façon brève, car nous avons déjà eu l'occasion de développer notre position en commission.

Nous savons combien ce sujet est difficile, sensible.

Notre opposition à ce texte n'est pas campée dans une position réactionnaire. La souffrance nous concerne tous, la souffrance des enfants nous touchent encore plus. Et rien ni personne ne légitime la souffrance. Il faut constater que les réponses existent aujourd'hui, et qu'il n'y a aucune unanimité médicale pour réclamer une extension de la loi actuelle comme réponse aux situations encore douloureuses qui se présentent.

Les besoins sont ailleurs : dans l'accompagnement des parents et dans le renforcement des soins palliatifs. A quand un vrai débat sur les soins palliatifs ? Et sur les améliorations qu'il faut mettre en place pour répondre aux nombreux besoins exprimés par les équipes des soins palliatifs ?

Je tiens à rappeler que si le cdH a annoncé dès le départ qu'il n'était pas favorable à toute forme d'extension de l'euthanasie, ce n'est pas une opposition systématique qui a guidé notre conduite durant ces longs mois en commission. Non, notre intérêt était réel, car la question de la fin de vie doit être débattue. On n'en parle pas assez, ou on en parle mal, sous le coup de l'émotion, ou encore de l'idéologie ou, pire, de façon militante, en instrumentalisant l'émotion.

Ce sujet est à ce point sensible, il soulève à ce point des questions importantes qu'il méritait une réflexion approfondie. Et, au terme de ces nombreux mois d'auditions et de discussions, deux questions méritent d'être posées, à l'égard du travail effectué d'une part, du résultat auquel on aboutit d'autre part.

Autrement dit : Avons-nous abattu un travail de qualité ? Produisons-nous une oeuvre utile ?

Face à un enjeu aussi important que la souffrance d'un enfant, la détresse d'une famille et le questionnement permanent des équipes médicales, ces deux questions méritent d'être posées.

A la question de savoir si nous avons abattu un travail de qualité, j'avance trois éléments de réponse. Le premier à l'égard des auditions. Si nous avons auditionné de nombreux experts, nous n'avons pas eu le temps de synthétiser ces productions intellectuelles, et d'en dégager les pistes ou les options les plus déterminantes. Il n'y a en réalité, pas de rapport d'auditions. Celles-ci sont accessibles tel quel, sans aucun travail de synthèse, sans aucune ouverture vers de nouvelles pistes. Et je ne mets pas ici en cause la responsabilité des services qui ont effectué un travail remarquable. Non, il n'y a pas eu de volonté politique pour rédiger un rapport d'auditions digne de ce nom. Pour une seule et simple raison : le temps, l'urgence d'aboutir au vote d'un texte, avant la fin de la législature.

Le deuxième élément de réponse, toujours à propos des auditions, c'est leur caractère lacunaire. La dernière proposition de loi a fait apparaître des questions fondamentales liées, entre autre, à la présence et au rôle du psychologue ou du pédopsychiatre, ainsi qu'à la place des parents dans le processus décisionnel. Ces éléments appelaient un travail d'exploration complémentaire indispensable. Qui a été trop brièvement esquissé par la remarquable note écrite du Pr Roegiers. Mais les nouvelles questions posées ont été balayées d'un revers de la main, les renvoyant en temps opportun aux acteurs du terrain ! Les demandes d'audition complémentaires et justifiées, formulées par notre collègue Els Van Hoof ont été refusées. Et je ne parle même pas des nouvelles questions d'ordre juridique pointées par mon collègue Francis Delpérée. L'évolution du dossier appelait de façon irréfutable des compléments d'auditions.

Le troisième élément de réponse porte sur nos débats. Les discussions ont eu lieu, indubitablement ! Mais avons-nous eu un véritable échange entre nous ? Je n'ai pas cette impression. Si je prends, par exemple, les questions relatives au processus de loyauté familiale, au phénomène d'éponge émotionnelle de l'enfant, qui sont des questions importantes dès lors que l'on parle des mineurs, je constate et regrette qu'elles n'ont fait l'objet d'aucune réaction, d'aucun débat.

L'impression que je garde de ce travail, c'était que chacun restait sur ses lignes, l'oeil rivé sur un objectif à atteindre. Je crois comprendre que les seuls vrais échanges se sont tenus dans d'autres circonstances, ou en coulisses, lorsqu'il a fallu troquer le soutien des uns contre une modification du texte défendu par les autres. Pourvu que l'on aboutisse à quelque chose. Même si ce quelque chose pose véritablement question.

Ce qui m'amène à reprendre la deuxième question : faisons-nous ici oeuvre utile ?

Pour tenter d'y répondre, je reprendrai une expression fréquemment utilisée dans les travées d'un parlement, celle suivant laquelle « La loi libère ». La loi libère le plus faible de l'oppresseur. Ou d'une situation, d'un contexte opprimant. Elle fixe un cadre dans lequel viennent se déployer de nouveaux possibles. C'est là l'utilité de la loi.

Appliquons ces questions à la portée de la loi que nous allons voter. Qui est le plus faible ? Qui est l'oppresseur ? Qui libère-t-elle en l'occurrence ? Et de quoi ?

La loi libère-t-elle le mineur ? En réalité je l'ignore. Je tente de comprendre en écoutant ce que me disent les uns et les autres. Je vous partage ici les mots d'un enfant décédé tout récemment. Ces mots me sont rapportés par une membre de l'équipe médicale : Je sais que mes parents savent que je vais mourir, je sais que je vais mourir mais personne n'ose en parler. La personne de l'équipe médicale de garde a alors proposé à l'enfant d'écrire toutes ses questions sur papier. Elle a ensuite organisé une rencontre avec le pédiatre qui a répondu aux questions. L'enfant était inquiet pour un de ses parents, psychologiquement fragile. Il a demandé de l'aide au médecin pour l'endormir car il avait mal. Il s'est éteint accompagné de ses proches. C'est ce que l'on appelle la sédation dans le cadre palliatif.

Qu'est ce que la loi apporterait de plus à cet enfant ? Les enfants demandent avant tout de pouvoir vivre jusqu'au bout dans les meilleures conditions possibles et surtout, surtout !, que l'on s'occupe de la détresse de leurs parents et de la fratrie.

Et, interrogeons nous : est-ce vraiment au départ des raisons profondes de la souffrance de l'enfant que nous avons travaillé ?

Revenons au mineur : La loi ne va-t-elle pas lui poser une question supplémentaire ? Puisque l'enfant aura maintenant le droit de demander la mort, va-t-il le faire ? Pour qui ? Pour lui? Pour ses parents ? Pour les deux ? Quel poids, quelle question à se poser alors que l'on est en bout de course !

La loi libère-t-elle les parents ? Je l'ignore. J'entends de toutes parts que les parents sont les plus démunis pour faire face à ces situations. Comme me disait un parent, face aux dernières heures de sa fille qui venait d'avoir 18 ans, après cinq années de chimio, de périodes d'espoir et de d'abattement : Nous avons assumé ces dernières heures avec le médecin traitant et le courage qui nous restait.

Le premier besoin des parents, c'est d'être accompagnés et soutenus. La loi ne lèvera en rien le poids qui est le leur. Au contraire, la loi leur impose de poser un choix : pour ou contre l'euthanasie. Un fardeau de plus à porter ultérieurement. Sans parler des situations familiales de plus en plus en plus complexes : familles séparées, recomposées, ou parfois au bord de la rupture. Comment gérer cette question en l'exonérant de toute forme d'instrumentalisation à d'autres fins ?

La loi va-t-elle libérer le médecin ? Je l'ignore. Sans doute libère-t-elle théoriquement le médecin d'une responsabilité qui devient davantage partagée. Et encore, c'est sans compter les questions qui demeurent par la suite mais qui, comme toujours lorsqu'il s'agit de décès, s'estompent avec le temps. Mais le médecin n'est pas seul. Il fait partie d'une équipe médicale. La loi va-t-elle davantage libérer l'équipe médicale parfois souvent bien seule au dernier moment, au moment d'administrer la dose léthale ?

Ici aussi il faut entendre ce qui se pratique dans certains services. Pour les cas difficiles, le médecin fait la prescription, et à charge de l'infirmier ou l'infirmière de placer la perfusion. J'entends les assistants, les infirmiers, souhaiter bénéficier d'une sécurité juridique pour tous les cas « éthiques ». Cette protection leur permettrait d’invoquer l'objection de conscience.

Et, question qui ne manque pas de piquant, que des infirmières nous renvoie : pourquoi, nous infirmiers, infirmières, ne bénéficions-nous pas d'une sécurité juridique couvrant notre objection de conscience alors que, vous parlementaires, vous vous drapez dans votre liberté de conscience pour voter pour ou contre ce type de loi... ?

La loi libère-t-elle le psychologue ou le pédopsychiatre chargé de certifier ou non de la capacité de discernement du mineur ? J'ai déjà exprimé en commission le caractère hasardeux, sinon totalement virtuel de cette condition telle qu'elle est formulée dans la proposition de loi, sur base de la note rédigée par le Pr Luc Roegiers. Je concluais qu'il était impossible d'imaginer un médecin se tourner vers son patient, en l'occurrence un jeune, un enfant en fin de vie, lui dire que le rapport du psychologue ou du pédopsychiatre, tel qu'il est prévu par la loi, concluait à son incapacité de discernement, et qu'il n'était donc pas possible de donner suite à son souhait d'euthanasie.

Et donc, s'il est impossible d'envisager pratiquement ce cas de figure, alors l'appel à un expert psychologue ou pédopsychiatre tel que défini dans la loi n'est qu'un alibi. Tant à l'égard du médecin, de l'équipe médicale, des parents que de l'enfant.

Je n'ai pas rappelé ici le nombre particulièrement limité de demandes d'euthanasie formulées par un mineur en Belgique. Une dizaine, voire une quinzaine de cas par an. Légifère-t-on pour un tel nombre alors qu'il existe l'état de nécessité qui couvre le médecin dans les situations exceptionnelles?

A la question de savoir si cette loi est utile, ma conclusion, notre conclusion est toute tracée. Elle sera plus un poids qu'un espace de liberté, qu'un espace de dignité, qu'un espace d'humanité.

Mais elle a un effet positif : celui d'avoir pu ouvrir un débat sur une question difficile, celle de la reconnaissance de la capacité de discernement du mineur. Autre effet intéressant de nos débats : attirer, pour la première fois, notre attention sur le fonctionnement de la commission de contrôle de l'application de la loi de 2002.

Chers Collègues, je termine mon propos sur un plan plus politique.

Je prends au sérieux cette proposition de loi qui est le fruit d'un compromis. Assez loin, il faut le reconnaître, des ambitions initialement affichées. Du moins au vu du nombre et de la diversité des champs d'application des autres textes déposés: l'assistance à l'auto-euthanasie, l'extension de la dépénalisation à l'égard des personnes atteintes de maladie neurodégénératives, certains nourrissons...Je ne reprends pas tous les sujets ici.

Cette proposition de loi s'inscrit donc dans un programme très large, ou, à défaut de programme, à tout le moins dans une stratégie destinée à produire des effets.

J'ai fait référence à trois mots : programme, stratégie, effets.

Je me suis déjà prononcé sur les effets que je déplore.

J'aborde donc la notion de programme et celle de stratégie.

En termes de programme, je me suis pris à analyser ceux des partis francophones lors des dernières élections de 2010. Première curiosité : aucun parti n'annonçait une volonté d'extension de la dépénalisation à l'égard des mineurs. Seul commun dénominateur à trois partis francophones : le renforcement des soins palliatifs. Je note que le cdH est le seul parti francophone à avoir clairement annoncé qu'il s'opposerait à toute forme d'extension de la loi dépénalisant l'euthanasie.

Si ce n'est donc sur base d'un programme clairement annoncé en campagne électorale, la volonté d'avancer de façon significative est rapidement apparue au cours de la législature.

Et, à lire toutes les propositions de loi sur la table, je me prends à penser que cette dernière proposition de loi ne représente finalement qu'une étape vers une extension beaucoup plus large de l'euthanasie.  Je constate que les limites d'un jour ne sont pas celles du lendemain. En 2002, les parlementaires de l'époque, dont certains ici présents, clamaient tous, la bouche en coeur : jamais d'extension aux mineurs ! Dix ans plus tard, c'est devenu l'objet d'un combat acharné.

Quelles sont alors les limites de l'exercice? Quel est le sens de cette proposition de loi, rabotée, modifiée, et, finalement, mal rédigée ? Si ce n'est de marquer des points, même s'ils sont symboliques.

Au vu de cette stratégie, nous sommes en droit de nous demander quelle sera la prochaine étape ? Quelle sera le prochain sujet à aller vendre urbi et orbi ? L'assistance au suicide ? La question douloureuse et difficile des personnes atteintes de maladies neurodégénératives ? Celle de certains nourrissons ? Obliger un médecin qui refuse de pratiquer l'euthanasie d'orienter son patient vers un confrère ? Non que ces questions ne soient pas importantes, mais seront-elles traitées de la même manière que le sujet du jour ? A la hussarde ?

Un mot, chers Collègues, dans l'exposé des motifs révèle un glissement sémantique inquiétant : la notion de « droit à l'euthanasie ». Jamais il n'en avait été question auparavant. La loi de 2002 ne parle jamais de « droit ». Car, précisément, un droit ouvre des devoirs et des obligations. Et qu'en cette matière hautement sensible, on est en permanence dans des conflits de valeurs, mettant en présence ceux qui, sur base d'un nouveau droit, réclament la mort, et ceux qui, se basant sur leurs convictions, refusent d'y donner suite.

Je conclus donc que cette proposition de loi est un élément qui participe d'une stratégie visant à ouvrir aujourd'hui et plus tard, certains l'espèrent, de nouveaux droits en matière d'euthanasie.

Ce n'est pas notre choix. A quand un vrai débat sur la fin de vie, sur les besoins des nombreux acteurs des services de soins palliatifs, sur les besoins des parents et des familles ? Pour une humanité largement partagée.

Je vous remercie pour votre attention,

André du Bus
Sénateur
Le 12 décembre 2013