Double diagnostic : témoignage d'un parent

Mesdames, Messieurs,

1/3 des personnes handicapées mentales développent une maladie mentale, c’est une statistique, c’est surtout à l’échelle de la Belgique, 35.000 familles concernées et environ 3.500 familles à Bruxelles.

Ce sont surtout des situations individuelles dramatiques pour la personne impliquée et sa famille. Mais cela ne veut pas dire que les personnes soient malades tout le temps, il existe des traitements qui les protègent mais en cas de crise aigüe une hospitalisation doit s’avérer possible.

Mais tout d’abord présentation.

Français vivant en Belgique depuis 28 ans pour raisons professionnelles je suis resté vivre en Belgique après ma retraite parce que nous ne  trouvions  pas de place en France pour notre fils Christian autiste et que celui-ci avait d’excellents centres de jour et d’hébergement à Bruxelles.

C’est parce que j’aime profondément la Belgique que je la considère comme ma deuxième patrie que j’ai repris une vie active après la retraite et que je travaille aujourd’hui à plein temps bénévolement  pour Constellations, une Asbl qui s’occupe de trouver un  toit à Bruxelles  pour les personnes handicapées des deux communautés.

Nous avons déjà construit et ouvert 50 places et sommes en train d’en ouvrir 55 autres.

Mais c’est en temps tant que parent que j’interviendrai aujourd’hui. Laissez-moi clarifier un point. Je vais parler de mon fils ce n’est pas pour parler de notre vie mais parce que ce que nous vivons a une valeur d’exemple. Rien que dans le centre d’hébergement où vit mon fils, deux autres familles pourraient vous raconter la même histoire

Avant de parler double diagnostic Il faut que je vous dise un mot de ce qu’être parent d’un enfant handicapé

Contrairement à ce que les gens pensent, ce n’est pas un malheur d’avoir un enfant handicapé à partir du moment où vous acceptez la situation, ceci demande beaucoup de travail sur soi-même pour trouver la paix et accepter que la seule chose qui compte c'est le bonheur de votre enfant et ce bonheur, il ne peut le trouver que s’il sent l’acceptation de son état par ses parents.

Mais quand la maladie mentale survient, c’est dur en ce qu’elle est imprévisible, menaçante, déstabilisante, elle fait peur et peut détruire toute la cellule familiale. La médication qu’elle nécessite est difficile à cause des effets secondaires des remèdes, souvent intolérables pour la personne malade et pour son entourage.

En soit, la situation de parents qui doivent faire hospitaliser leur enfant n’est pas exceptionnelle. Ce qui crée des problèmes insurmontables et plongent les personnes concernées et leurs familles dans la détresse, c’est qu’il est quasiment impossible de trouver un hôpital qui veuille bien accueillir les personnes handicapées en crise aigüe à Bruxelles et en Wallonie à l’exception de l’hôpital Saint Bernard à Manage qui fait face avec un peu plus de 20 lits à l’angoisse des familles bruxelloises et wallonnes. Et pour les flamands, ils ont le choix entre trois centres en dehors de Bruxelles : Bierbeek, Gent et Antwerpen.

Mon  intérêt pour ce qu’on appelle double diagnostic - combinaison d’un handicap mental et d’une maladie mentale n’est pas surprenant.

Mon fils Christian est depuis l’âge de 26 ans victime de ce qu’on peut appeler des crises psychotiques qui entrainent des délires passagers mais graves.

Christian a aujourd’hui 40 ans et a fait plusieurs séjours à Manage.

Quand il va bien, la plupart du temps, il va au restaurant, au cinéma, voyage.

En 2001, Christian est atteint d’une premiere crise, il jette ses affaires par la fenêtre et veut partir travailler à une heure du matin. Christian n’avait jamais été malade jusque-là, ni pris de remèdes, aucun problème caractériel à part les problèmes traditionnels de communication de l’autisme.
On nous explique qu’il faut absolument l’hospitaliser mais où ? Personne ne veut d’un autiste en crise - nous nous heurtons à de nombreux refus. Nous sommes désespérés et ne pouvons dormir car il faut surveiller Christian ou le droguer massivement.

Finalement on nous parle des centres qui reçoivent les victimes d’addiction car ce sont des psychiatres qui travaillent dans ces centres et ils travaillent avec les mêmes remèdes que pour les personnes handicapées mentales en crise.

Nous supplions, nous supplions et finalement on accepte de le prendre dans un hôpital bruxellois dans le service des addictions. Le psychiatre en charge   n‘avait aucune expérience du handicap mental - résultat, Christian après 3 mois n’est pas guéri il titube sur ses pieds, et est dans un triste état. En plus un jour à la porte une jeune patiente, elle-même sous addiction, nous accueille en nous disant que certains essayent de refiler de la drogue à Christian, mais qu’on ne se fasse pas de souci, elle va le surveiller

Imaginez notre détresse. Et pas question de protester, on est dans un service d’assuétude.

Autre problème, la communication. Apres que Christian ait été hospitalisé,  le psychiatre ambulatoire de Christian, refusait de parler à l’hôpital ou à son centre, l’hôpital ne parlait pas plus et nous les parents au milieu de tout çà, nous essayions de faire la liaison entre ces mondes étrangers en nous sentant pas du tout soutenus bref nous décidons de faire sortir Christian de l’hôpital, nous rencontrons le docteur Baetens qui dirige le service double diagnostic à Manage.

Mais avant de vous parler de Manage, on me dit souvent, et les unités psychiatriques générales des hôpitaux ? Autre catastrophe -nous avons essayé deux fois et deux fois, ce fut l’échec total ; imaginez un personnel très compètent mais ne connaissant rien du handicap, un public de gens en difficultés, sinon ils ne seraient pas la et lâchez un autiste en crise au milieu de cela. Au bout de 24 heures, on nous supplie de reprendre Christian, c’est arrivé !!!!!

Tout change avec une unité double diagnostic comme Manage ou Bierbeek en Flandre.

On a d’abord des gens spécialisés dans le handicap mental qui ont été formés, comprennent leurs malades et donc leur inspirent confiance, les personnes handicapées mentales sont hyper sensibles à leur environnement et et elles sentent très bien si l’équipe médicale est en confiance et dans ce cas, elles répondent positivement.

On travaille en réseau, l’information circule, on obtient des réponses . Mais surtout, il y a une vraie analyse, une vraie prévention, et donc une efficacité plus grande.

Un point à ne pas négliger, Je suis malheureusement le témoin de l’épuisement du personnel qui est en sous-effectif chronique faute d’un staffing correct du service et cela est surement valable en Flandre comme en Wallonie.

Où se situe le rôle des équipes mobiles et à quoi sert l’équipe qui vient d’être crée à Titeca ?

L’équipe mobile, par des conseils et des appuis aux lieux de vie, permet à la personne de rester dans son milieu de vie habituel aussi longtemps que possible, ce qui améliore la qualité de vie de la personne tout en limitant les hospitalisations et donc les coûts. Bien sûr, la crise aigüe survient encore, et de manière moins fréquente, nécessite l'hospitalisation dans une unité de DD et donc la création d'une unité à Bruxelles.

Et pour vous permettre de me comprendre, je vais vous parler de ce qui se passe vraiment au niveau du terrain
Les excellentes centres où vit mon fils n’ont aucune vocation médicale et avant qu’une équipe volante intervienne, elles nous demandaient de reprendre Christian à la maison si un problème de comportement sérieux, menace pour tous se posait et cela se terminait à l’hôpital après d’immenses difficultés.

Depuis 5 ans, le docteur Baetens joue pour Christian et pour d’autres personnes, le rôle d’équipe volante. Avec pour objectif de tester le concept d’équipe volante et de le mettre à l’épreuve du temps, mais il s’agit aussi de compenser le manque d’effectifs en place. Egalement, elle souhaite soutenir les maisons ou vivent les personnes handicapées
Elle se rend donc dans ces institutions et organise des réunions avec tous les intervenants, y compris nous les parents. Une relation de confiance se crée qui permet aux intervenants de bien se connaitre entre eux et de bien connaitre le patient.
Cela change tout pour deux raisons complémentaires et étroitement liées. Dans son premier rôle la personne de l’équipe volante offre un conseil médical indispensable à des gens non formés et qui n’ont pas le droit de prendre des risques, alors que le professionnel le peut.
Le deuxième point est encore plus important et c’est une petite phrase « et si ça dégénère ?» et la réponse du docteur «  alors je prends Christian à l’hôpital » qui fait toute la différence, si le docteur Baetens peut assumer cet engagement, quand est-il de l’équipe mobile à Bruxelles qui ne dispose pas de cette ressource de pouvoir hospitaliser dans l’endroit adéquat ?

Tous les centres sont paralysés à l’idée de se trouver en face d’une grave crise et pas de solution hospitalière. Si vous leur garantissez une solution, alors ils vont prendre avec l’équipe volante, l’hôpital et les parents des risques mesurés, sachant qu’ils n’ont plus le dos au mur. Enlevez la possibilité d’une hospitalisation, l’institution ne prendra pas de risque, l’efficacité de votre équipe volante se réduit de beaucoup.

Je peux vous dire que bien souvent l’intervention du docteur Baetens, similaire à celle de l’équipe volante a permis de trouver des solutions sans passer par la case hôpital, mais bien sûr pas toujours.

En conclusion, la mise en place d’une équipe volante à Titeca est une première étape positive, mais vraiment insuffisante, il faut ouvrir une unité double diagnostic bilingue à Bruxelles.

Avec les parents et de nombreuses associations, nous essayons depuis 2006 d’obtenir la mise en place d’une unité double diagnostic à Bruxelles, nous faisons face le plus positivement possible au handicap de notre enfant et pour beaucoup, nous nous engageons dans une vie citoyenne. Nous sommes au bout du désespoir. Merci de nous aider et de redonner un sens à nos vies et à celles de nos familles.

Je remercie les sénateurs et sénatrices qui soutiennent la proposition de résolution relative à la prise en charge de personnes handicapées souffrant en plus d'un trouble psychique ou d'un trouble grave du comportement, et en particulier de celles qui requièrent une hospitalisation.

Merci pour votre attention.

Claude Meyer